Een van de vragen die ik vaak te horen krijg is: “Hoe hou jij het vol?” Om heel eerlijk te zijn: ik weet het ook niet altijd.
Op veel dagen word ik geleefd. Ik ben moeder van drie jonge kinderen: één van 6 jaar, één van 1,5 jaar en een baby van 3 maanden. Op dit moment vragen ze alle drie intens veel aandacht. Het is niet makkelijk om voor hen te zorgen, een huwelijk in stand te houden én ook nog iets van jezelf over te houden. De zorg voor Esila bestaat allang niet meer alleen uit verpleegkundige handelingen, persoonlijke verzorging en begeleiding. Er komt een hele berg bij kijken: Ik ben niet alleen moeder, maar ook persoonlijke assistent, case manager, belangenbehartiger, crisisregelaar.
Ik krijg dagelijks minstens drie telefoontjes over haar. Ik voer voortdurend gesprekken met instanties, om de juiste hulpmiddelen en zorg te kunnen regelen. Hoe graag ik ook wil vertellen wat Esila allemaal wél kan, tegenover deze systemen moet ik juist benoemen wat ze niet kan. Ik moet haar ‘tekorten’ verdedigen om zorg te krijgen waar ze recht op heeft. Dat doet iets met je als ouder. Dat vreet aan je. Daarbovenop dragen we zorg voor haar trauma’s, en hebben we een ziekenhuisinstallatie thuis, compleet met zuurstof en toebehoren om elk virus of griep het hoofd te kunnen bieden, zodat we een opname kunnen vermijden.
En dan zijn er nog die twee kleintjes die mij met grote ogen aankijken, die mijn liefde en aandacht net zo hard nodig hebben. En mijn man… die ook nog steeds op zijn date wacht (ergens tussen de flessen, katheters en slaapjes door).
Het positieve?
Ik verveel me nooit! 😁
In deze reis heb ik geleerd dat zelfcompassie de sleutel is. Waar word jij blij van? Wat geeft jou rust?
Soms zijn het de kleinste momenten: in je eentje boodschappen doen. In stilte koffie drinken. Of gewoon vijf minuten lang even niets. Als je het licht zoekt in zorgouderschap, dan begint dat bij jezelf. Breng jezelf in kaart: Wat geeft je energie? Wat slurpt het op?
Voel jij je pas gerust als je weet dat je kind zijn medicatie op tijd heeft gehad? So be it. Vraag ernaar. Check het. Gun jezelf daarna de rust. Je hoeft niets los te laten als je daar nog niet klaar voor bent. Het is oké om te piekeren. Het is oké om niet alles te kunnen.Het is oké om even klein te zijn.
De kracht van community
Wat mij echt kracht geeft, is er zijn voor andere zorgouders. Ik voel me goed als ik iets voor een ander kan betekenen. We zitten allemaal in verschillende boten, maar varen in dezelfde storm. Sommigen zijn net aangekomen in dit onbekende landschap, nog zoekend na de diagnose. Anderen zijn al jaren onderweg, met littekens en levenswijsheid. En juist dat samenkomen: die herkenning, het delen van tips, emoties, het lachen door tranen heen, dat is helend. Ik haal daar energie uit. Echt. Ik kom opgeladen thuis van een gesprek, een appje, een ontmoeting met iemand die weet wat dit leven inhoudt. Er ontstaat een soort stille oerkracht tussen ouders die deze weg bewandelen. Zonder oordeel. Zonder haast. Alleen maar: ik zie je. Ik hoor je. Je bent niet alleen. Tegelijkertijd zijn er ook momenten dat ik zelf hulp nodig heb. Dat ik me terugtrek, dat het even te veel is, ook dat hoort erbij.
Zorgouders zijn sterk, maar geen machines. We hebben net zo goed onze schaduwdagen. En het is juist in die eerlijkheid, in dat erkennen, dat we elkaar het meeste dragen.
Lieve ouder, mocht je ook deze weg bewandelen: Wees zacht voor jezelf.
Vraag om hulp. Bied het aan. En weet dat er een gemeenschap bestaat waar je terecht kunt. Een plek waar licht wordt gedeeld: in kaartvorm, in woorden, in nabijheid.
We dragen elkaar. Niet altijd zichtbaar. Maar altijd voelbaar.
