Iemand vroeg: “Geloof je werkelijk dat alle metabole ziekten halverwege de eeuw behandelbaar kunnen zijn?” Zoals de vraag werd gesteld, klonk het inderdaad als een utopie, naïviteit in optima forma. Toch zei ik volmondig ‘ja’, een antwoord gebaseerd op hoop én feiten.

Vier jaar geleden ontmoette ik de vrolijke kleuter Joël. Een kleine charmeur vol levenslust. Je moest wel in zijn stralende ogen kijken, want dan beloonde hij je met een glimlach van oor tot oor. Zo’n glimlach die niet gebonden is aan tijd, en los van alles lijkt te zweven.

Rouw is geen periode, geen tijdsinterval. Rouw kent geen einde, en zelfs het begin is soms onduidelijk. De enige rol van tijd, is dat hij de ruwe kant van rouw zachtjes opschuurt en polijst.

In de tijd dat onze dochter Sara in het ziekenhuis lag, liep ik elke dag dezelfde route van het Ronald McDonaldhuis naar de intensive care. Een korte wandeling van drie minuten, lang genoeg om naar het nummer Door de wind, van Stef Bos te luisteren. Elke dag opnieuw, omdat de eerste regels zo goed verwoordden wat ik ervaarde en wenste: 

De nieuwe campagne van Metakids raakt iedereen, maar niet op dezelfde manier. Veel ouders van een kind met een metabole ziekte zijn opgelucht dat er eindelijk meer bewustwording lijkt te komen, anderen vragen zich af of dit wel de juiste manier is.

In de stad hangt een groot bord met daarop twee mensen, in hun handen de foto van een vrolijke jongen. Eronder raast het leven: fietsers, scooters, auto’s. Eén voetganger staat stil en leest: “Ons kind is dood door ons, en we konden er niks aan doen.”

Op de site van Metakids staat een filmpje van de broertjes Tjebbe en Jolle, toen nog acht en vier jaar oud; inmiddels echte tieners. Tjebbe wil later iets doen met games of films, Jolle heeft elke week weer een ander plan. Beide jongens hebben dezelfde metabole ziekte.

Vandaag is het de internationale dag van zeldzame ziekten; Rare Disease Day. Een dag om meer aandacht te vragen voor de nog veel te lange lijst van weinig voorkomende ziekten. Belangrijk, maar wie uitzoomt weet dat zeldzaam eigenlijk helemaal niet zo zeldzaam is.

Er is vaak verbazing. Soms een vleug verbijstering. Twee kinderen verloren, en toch elke dag je bed uitkomen. Plannen maken voor de toekomst. Lachen met het kind dat leeft. Dan moet je wel heel sterk zijn.

Er is vaak verbazing. Soms een vleug verbijstering. Twee kinderen verloren, en toch elke dag je bed uitkomen. Plannen maken voor de toekomst. Lachen met het kind dat leeft. Dan moet je wel heel sterk zijn.

Voor ouders die een kind verliezen, is anno 2021 nog steeds geen passend woord gevonden. Op verschillende fora worden pogingen gedaan om het verdriet van ouders te vertalen in één zelfstandig naamwoord. Van Dale doet ook een paar suggesties, maar geen woord wordt breed omarmd.

Er bestaan meer dan vijftienhonderd metabole ziekten. Verschillende varianten, met uiteenlopende symptomen en prognoses, maar stuk voor stuk grillig én dodelijk zonder behandeling. Vijftienhonderd metabole ziekten die als eilandjes drijven in een oceaan van kennis.