‘Ook grootouders rouwen, dat wordt wel eens vergeten’
Een metabole ziekte heeft enorme impact op een gezin. Grootmoeder Ria verloor haar twee kleindochters Sara en Liv aan een metabole ziekte. Nu is het gen gevonden dat de ziekte veroorzaakt. ‘Onze kleindochters hebben daar niets meer aan, maar het geeft mij wel hoop voor de toekomst. Alleen door onderzoek kan dit grote verdriet anderen bespaard blijven.’
Mandy
De vrolijke Mandy (20 jaar) kan steeds minder zelf door de slopende metabole ziekte MLD. Moeder Saskia en zusje Verren vertellen in een videoreportage over de grote impact. “Ik mis wel een grote zus hebben.”
Charo en Djavi
Toen Charo en Djavi opgroeiden, merkten hun ouders dat er iets mis was. 'De ontwikkeling stagneerde. 'De eerste mijlpalen zoals zitten en de eerste stapjes lieten op zich wachten. In deze video vertelt moeder Cisca over de zoektocht.
Livvia
Livvia, de dochter van Daniel en Claudia, werd geboren met een metabole ziekte en overleed aan de slopende gevolgen hiervan toen ze 1 jaar was. Tijdens haar leven waren haar ouders vooral druk met de intensieve zorg voor Livvia. Pas later schreef Claudia hun verhaal op. Daniel schreef er deze ontroerende brief aan Livvia bij.
Djalyna
