Op woensdag 13 maart (2019) stond het tv-programma Tijd voor MAX in het teken van kinderen met een metabole ziekte. Tijd voor actie.
Uitzending gemist? Kijk hier de aflevering terug (opent in een nieuw venster).
Omroep MAX en Metakids slaan de handen ineen met een uitzending van Tijd voor MAX in het teken van metabole ziekten. Deze onbekende ziekten hebben een diepe impact op de kinderen en gezinnen die het treft. Tijdens het afwisselende programma met portretten en tafelgasten is het ook mogelijk om telefonisch donateur van Metakids te worden.
In de uitzending zitten Metakids-ambassadeurs Dieuwertje Blok en Suzan Hilhorst aan tafel. Suzan Hilhorst verloor twee dochtertjes aan een metabole ziekte en vertelt hierover. Kinderarts Sabine Fuchs gaat in op de gevolgen van deze ziekten.
Aandoening zonder behandeling
Aan de hand van twee portretten zien we de dagelijkse impact van de ziekten. Zoals het portret van de 13-jarige Vera Poos. Haar ouders kregen, al toen ze een baby was, te horen dat ze een metabole ziekte heeft. Eerst kon Vera nog lopen, bewegen en plezier maken; inmiddels is ze doof, bijna blind en kan ze nauwelijks nog bewegen. “Mijn kleine meisje heeft zo veel op moeten geven. Haar beetje zelfstandigheid, haar vermogen om duidelijk te maken wat ze wil: ze is het allemaal kwijt. Het verscheurt me van verdriet”, vertelt Anja Poos, Vera’s moeder. Van Charo en Djavi, de twee jongste kinderen van Cisca van Sloten, is ook een portret. Zij hebben beiden een metabole ziekte en zijn inmiddels lichamelijk en verstandelijk gehandicapt. Er bestaat geen enkele behandeling voor hun aandoening.
De uitzending is mede mogelijk gemaakt door Stichting Metakids.
