Vakantie hoort een tijd van ontspanning en plezier te zijn voor elk gezin. Maar voor gezinnen met een zorgintensief kind kan het een enorme uitdaging zijn. De ernst van de situatie en de benodigde hulpmiddelen maken het vaak lastig en soms onmogelijk om het land te verlaten. Sommige gezinnen moeten maandenlang voorbereidingen treffen om een vakantie in het buitenland mogelijk te maken. Ons gezin is daar één van.

In een wereld waarin de schijnwerpers vaak gericht zijn op de bekende gezichten en alledaagse strubbelingen, blijven sommige verhalen in de schaduw achter, verborgen voor velen.

Betül heeft het in haar nieuwe column over keuzes maken. Sommige keuzes maakt ze samen met haar dochter Elisa, bijvoorbeeld als het gaat om nieuwe schoentjes of speelgoed. Maar dat kan niet altijd.

Begin 2023 dachten wij dat we Esila zouden verliezen. Ze kwam niet uit haar aanval en belandde op de IC. Ze kreeg een terugval in haar ontwikkeling, haar revalidatie duurde langer. Het was voor ons maar de vraag of ze wel weer de oude zou worden. Wonder boven wonder kwam zij hier weer uit zonder schade. 

Een van de situaties waar wij als ouders snel mee te maken krijgen, zonder daarbij stil te staan, is zowel sociale als emotionele isolatie.

Als een kind vier jaar wordt gaat hij of zij voor het eerst naar school. Er vinden spannende maar leuke gesprekken plaats ter voorbereiding op het basisonderwijs. De wereld van een kleuter begint steeds groter te worden. Hij of zij gaat steeds meer leren en ontdekken.

Het is avond, net zeven uur geweest wanneer ik bel met het ziekenhuis. Ik zit samen met Esila op mijn schoot in haar hoog- laag bedje. Sinds februari krijgt ze elke avond een saturatiemeter om haar teentje want helaas hebben we slaapapneu mogen toevoegen aan onze groeiende lijst van gezondheidsklachten door haar metabole ziekte.

Elk verjaardag voelt dubbel. We weten dat de aftakeling ieder moment kan beginnen. Zal dat dit jaar zijn? 

De genetische afwijking van Esila kan zorgen voor moeilijk behandelbare epilepsie. Hoewel zij nooit eerder een epileptische aanval heeft gehad wisten wij wel dat dit op de loer lag.

“Levend verlies” een mooie benaming voor een bijzondere vorm van rouw. Chronische rouw. Het verdriet om verlies dat nooit eindigt. 

Esila heeft naast haar metabole ziekte ook LGA-deficiëntie. Dit betekent dat er geen antistoffen worden aangemaakt in haar slijmvliezen. Hierdoor kan de bacterie of virus haar lichaam sneller betreden. Esila is vaak verkouden. Omdat de bacterie of virus al de eerste stap overslaat, moet haar lichaam gelijk koorts aanmaken.