Een van de situaties waar wij als ouders snel mee te maken krijgen, zonder daarbij stil te staan, is zowel sociale als emotionele isolatie.
Plotseling gebeurt het. Je kindje behaalt niet de motorische, sociaal- emotionele en cognitieve mijlpalen of begint deze te verliezen nadat hij of zij het wel heeft behaald. Je komt terecht in een eenzame zoektocht op weg naar een diagnose. Terwijl je kind allerlei intensieve onderzoeken ondergaat, probeer jij de moeilijke medische termen te begrijpen en onthouden. Ondertussen heb je jezelf goed ingelezen over de symptomen die je kind vertoont. Met veel angst en onzekerheid kijk je het ene gesprek uit naar het andere om te kunnen sparren met artsen en deskundigen.
De diagnose volgt… Een metabole ziekte.
Je voelt je eenzaam, maar eigenlijk ben je niet alleen. Er zijn altijd mensen die jouw pad met je meelopen of jou aanmoedigen. Maar alles wat je voelt vanbinnen, voelt niemand mee. De drang om jezelf emotioneel te isoleren van je huidige omgeving wordt groter.
Daar begint de eenzame strijd tegen machteloosheid dat niemand begrijpt behalve diegene die het meemaakt.
Vier jaar geleden kreeg Esila een knik in haar ontwikkeling. Ze groeide niet op zoals haar leeftijdsgenoten. Op het moment dat zij de leeftijd hadden bereikt om samen te kunnen spelen, was Esila blij met een knuffeldoekje in haar eigen wereld. De afstand wordt steeds groter en al snel kon ik niet meer meepraten bij familiaire of vriendschappelijke bijeenkomsten over de ontwikkelingen van onze kinderen. De zorgen die wij met elkaar deelden waren niet gelijk. Bovendien kan Esila de drukte niet verdragen en trekken wij ons altijd terug in een rustige hoek of kamer. Stiekem is het voor mij ook fijn, want op deze manier kan ik de confrontatie dat Esila niet samen kan spelen op een trampoline, zonder dat ik haar daarbij moet helpen, vermijden.
Het gevoel van isolatie komt in veel gebieden terug in ons leven. Als gezin heeft de diagnose van Esila ook veel impact op sociale activiteiten die wij kunnen ondernemen. Als Esila overprikkelt raakt of uit ritme is vertoont zij automutilatie. Of wij bezoek kunnen ontvangen is geheel afhankelijk van hoe haar dag verloopt en of ze de voorgaande dagen goed in haar vel heeft gezeten.
Ook als je met een zorgintensief kind op pad wil zijn er weinig mogelijkheden. In de eerste instantie is dit afhankelijk van de gezondheidssituatie en prikkelverwerking van het kind.
Verder staan er op de meeste plaatsen of wachtruimtes geen leuke activiteitentafels waar ik Esila met haar rolstoel bij kan zetten zodat ze zichzelf kan vermaken of interactie kan hebben met andere kinderen.
Ook al hebben de meeste plaatsen wel een invalide toilet, er staat geen brancard waar wij onze kinderen met een zeer ernstig verstandelijk en meervoudige beperkingen kunnen verschonen en verzorgen. Helaas moeten veel ouders hun kinderen verschonen op een dun deken op de vloer.
De beperkte mogelijkheden zorgen ervoor dat gezinnen zoals ons zich vaker terugtrekken van openbare plekken en op zoek gaan naar speciaal ingerichte speeltuinen, maneges of andere plaatsen voor rolstoelgebruikers.
Hoewel het heel fijn is dat deze mogelijkheden er zijn, dat wij minder kunnen deelnemen aan activiteiten op openbare plaatsen, blijft een feit. De gezonde kinderen in het gezin zullen hier ook altijd wat van mee krijgen.
Ook dit hoort bij het stukje – levend verlies.
