Het is avond, net zeven uur geweest wanneer ik bel met het ziekenhuis. Ik zit samen met Esila op mijn schoot in haar hoog- laag bedje. Sinds februari krijgt ze elke avond een saturatiemeter om haar teentje want helaas hebben we slaapapneu mogen toevoegen aan onze groeiende lijst van gezondheidsklachten door haar metabole ziekte.

Elk verjaardag voelt dubbel. We weten dat de aftakeling ieder moment kan beginnen. Zal dat dit jaar zijn? 

De genetische afwijking van Esila kan zorgen voor moeilijk behandelbare epilepsie. Hoewel zij nooit eerder een epileptische aanval heeft gehad wisten wij wel dat dit op de loer lag.

“Levend verlies” een mooie benaming voor een bijzondere vorm van rouw. Chronische rouw. Het verdriet om verlies dat nooit eindigt. 

Esila heeft naast haar metabole ziekte ook LGA-deficiëntie. Dit betekent dat er geen antistoffen worden aangemaakt in haar slijmvliezen. Hierdoor kan de bacterie of virus haar lichaam sneller betreden. Esila is vaak verkouden. Omdat de bacterie of virus al de eerste stap overslaat, moet haar lichaam gelijk koorts aanmaken.