Sprookjes eindigen niet altijd zoals je verwacht. Op Vertel een Sprookjedag deelt Suzan dit prachtige sprookje over twee broers, waarvan eentje iets wat niemand anders kon; hij kon vergeten wat hij had geleerd, hij kon terugreizen in de tijd.

Een gedicht recht uit het hart van onze columnist Suzan Hilhorst op de Internationale Dag van de Rechten van het Kind. Ontroerend en treffend, zoals zij dat zo prachtig kan.

Met beide handen pak je de uiteinden van een metalen veer vast, je trekt en de spiraal wordt langer. Je zet kracht bij en de veer verandert in een lange draad. Dan, laat je los. In een oogwenk springt alles terug naar de originele vorm: veerkracht. 

Het moment dat onze oudste dochter Sara overleed, wist ik dat ik niet alleen mezelf opnieuw moest uitvinden, maar ook mijn visie op het ouderschap. Ik begreep dat ik altijd haar moeder zou zijn, maar hoe moest ik die rol vervullen als ik haar nooit meer zou kunnen vasthouden, liefkozen, troosten?

Iemand vroeg: “Geloof je werkelijk dat alle metabole ziekten halverwege de eeuw behandelbaar kunnen zijn?” Zoals de vraag werd gesteld, klonk het inderdaad als een utopie, naïviteit in optima forma. Toch zei ik volmondig ‘ja’, een antwoord gebaseerd op hoop én feiten.

Vier jaar geleden ontmoette ik de vrolijke kleuter Joël. Een kleine charmeur vol levenslust. Je moest wel in zijn stralende ogen kijken, want dan beloonde hij je met een glimlach van oor tot oor. Zo’n glimlach die niet gebonden is aan tijd, en los van alles lijkt te zweven.

Rouw is geen periode, geen tijdsinterval. Rouw kent geen einde, en zelfs het begin is soms onduidelijk. De enige rol van tijd, is dat hij de ruwe kant van rouw zachtjes opschuurt en polijst.

In de tijd dat onze dochter Sara in het ziekenhuis lag, liep ik elke dag dezelfde route van het Ronald McDonaldhuis naar de intensive care. Een korte wandeling van drie minuten, lang genoeg om naar het nummer Door de wind, van Stef Bos te luisteren. Elke dag opnieuw, omdat de eerste regels zo goed verwoordden wat ik ervaarde en wenste: 

De nieuwe campagne van Metakids raakt iedereen, maar niet op dezelfde manier. Veel ouders van een kind met een metabole ziekte zijn opgelucht dat er eindelijk meer bewustwording lijkt te komen, anderen vragen zich af of dit wel de juiste manier is.

In de stad hangt een groot bord met daarop twee mensen, in hun handen de foto van een vrolijke jongen. Eronder raast het leven: fietsers, scooters, auto’s. Eén voetganger staat stil en leest: “Ons kind is dood door ons, en we konden er niks aan doen.”

Op de site van Metakids staat een filmpje van de broertjes Tjebbe en Jolle, toen nog acht en vier jaar oud; inmiddels echte tieners. Tjebbe wil later iets doen met games of films, Jolle heeft elke week weer een ander plan. Beide jongens hebben dezelfde metabole ziekte.

Vandaag is het de internationale dag van zeldzame ziekten; Rare Disease Day. Een dag om meer aandacht te vragen voor de nog veel te lange lijst van weinig voorkomende ziekten. Belangrijk, maar wie uitzoomt weet dat zeldzaam eigenlijk helemaal niet zo zeldzaam is.