In de stad hangt een groot bord met daarop twee mensen, in hun handen de foto van een vrolijke jongen. Eronder raast het leven: fietsers, scooters, auto’s. Eén voetganger staat stil en leest: “Ons kind is dood door ons, en we konden er niks aan doen.”
Op de dag van de hielprik, de prik die levens kan redden, lanceerde Metakids een nieuwe campagne om meer aandacht te krijgen voor de ernst en impact van metabole ziekten. Acht trotse ouders en hun vier prachtige kinderen.
Het zijn verhalen, gedragen en gedreven door liefde. Over baby Kick, die maar bleef huilen, en uiteindelijk de diagnose metabole ziekte kreeg. Hij stierf in de bloementuin van het ziekenhuis, met de augustuszon op zijn gezicht. Of Shiah. Het meisje dat in Suriname van het kastje naar de muur werd gestuurd en pas in Nederland, veel te laat, haar diagnose kreeg.
Bjorn haalde nooit zijn eerste verjaardag en ging pas voor het eerst lachen, toen hij na maanden van ziekenhuisopnames en onderzoeken thuiskwam. En de vrolijke jongen op de foto in de stad is Olivier. Een goedlachs kind, dat voor en na zijn diagnose langzaam aftakelde. Hij verloor zijn speelsheid, zijn spraak, en uiteindelijk zijn leven.
Wat de ouders van deze kinderen bindt, is toeval, een klein foutje op de genen: pech. Dezelfde pech die onze eigen dochters trof. Ons kind is dood door ons, en we konden er niks aan doen. De zin beklijft, vindt een plek in mijn hoofd en blijft zich herhalen; in de file, tijdens het eten, als ik ’s avonds mijn zonen naar bed breng.
“Confronterend”, zegt een collega. “Is dat wel nodig?“
Ik hoor hem ook als ik naar de foto’s van onze meisjes kijk. Acht jaar zou Sara zijn geworden deze maand, en Liv zou in oktober zeven kaarsjes hebben uitgeblazen. Maar het gebeurde niet; een simpele fout in de genen ontnam hun de kans op leven. Een gen dat ze van ons hadden gekregen.
Dus: onze kinderen zijn dood door ons. Het is een zin die opschudding veroorzaakt. De een is geraakt, de ander gechoqueerd. “Confronterend”, zegt een collega. “Is dat wel nodig?” Het antwoord is: ja. Ja, het is nodig, want de impact van metabole ziekten is nog lang niet bekend genoeg. En hoe meer bekendheid, hoe meer (kinder)levens er gered kunnen worden.
Het is ook wat de ouders van de campagne drijft. Ze hadden misschien geen controle over de genen die ze hun kinderen gaven, maar kunnen er nu wel aan bijdragen dat het stopt: het verdriet, het verlies, de aftakeling. Meer naamsbekendheid en dus meer geld voor onderzoek; dat alles zou een overwinning zijn voor Olivier, zeggen zijn ouders.
Laten we dus de verhalen van Kick, Shiah, Bjorn, Olivier delen. Laten we over metabole ziekten praten, discussiëren en nadenken. Laten we op zoek gaan naar middelen om levensreddend onderzoek te steunen en behandelingen te financieren. En laten we boven alles Olivier zijn overwinning gunnen.
‘Je weet niet hoe lang je hem nog bij je hebt’.
Olivier overleed op 8-jarige leeftijd door de metabole ziekte, MLD. Zijn ouders Seth en Ditta vertellen in dit aangrijpende videoportret over hem en de impact van zijn ziekte op het gezin.
