Ouders over de impact van metabole ziekten

Bjorn

Bjorn

Van de buitenkant ziet niemand dat de levenslustige Bjorn (6) een levensbedreigende metabole ziekte heeft. Zijn vader Olaf omschrijft hem als energiek, grappig en vrolijk. “Hij kan zich eindeloos verliezen in fantasie, dan creëert hij de meest bijzondere werelden in zijn hoofd, urenlang spelend op de vloer. Tegelijkertijd is hij een enorme kletskous, dat heeft hij denk ik van zijn vader.”

Sofie

Sofie

Wie Sofie (3 jaar) voor het eerst ontmoet, ziet een vrolijk, eigenwijs en nieuwsgierig meisje. “En precies dat is de grootste valkuil van metabole ziekten”, zegt haar moeder Stefanie. “Mensen zien het niet direct, omdat het probleem zich grotendeels vanbinnen afspeelt. Genadeloos en onomkeerbaar, maar helaas onzichtbaar voor de buitenwereld.”  

Verhaal Charlie- Elk moment telt

Verhaal Charlie- Elk moment telt

Charlie is vier jaar en heeft een metabole ziekte. Ze leeft in het moment omdat er voor haar geen behandeling meer mogelijk is. Voor haar ouders, Jamilla en Colin, is leven in het nu geen keuze. Het is de enige manier, zij weten namelijk hoe onzeker de toekomst is.

Sannae

Sannae

Sannae onderging een lever- én niertransplantatie, maar kiest bewust voor positiviteit

Benno

Benno

Mijn ouders kregen te horen dat ik waarschijnlijk niet ouder dan tien jaar zou worden. Inmiddels ben ik dertig en heb een heel mooi leven. Dat wil ik laten zien: het kan wél! Toen ik anderhalf jaar oud was, bleek ik een zeldzame metabole ziekte te hebben. Artsen zeiden dat we er rekening mee moesten houden dat ik al vóór mijn tiende zou overlijden.