Ouders over de impact van metabole ziekten

Yann

Yann

Op 15 juli 2023 werd onze kleine Yann geboren, het mooiste cadeau voor ons gezin, de kers op de taart. We waren net verhuisd naar ons nieuwe huis en het voelde alsof ons gezin, samen met onze dochter, helemaal compleet was.

Cas

Cas

Op 26 oktober 2019 werden wij trotse ouders van ons zoontje Cas. We waren dolgelukkig, trots en op slag verliefd.

Thijmen

Thijmen

Al vlak na de geboorte wordt duidelijk dat Thijmen iets mankeert. Artsen weten niet precies wat er aan de hand is, maar wel dat het niet goed gaat.

Frederique

Frederique

Na dertien jaar van zorgen, stress en onzekerheid, vonden Frederiques ouders eindelijk antwoorden. Daniëlle, de moeder van Frederique, deelt haar verhaal en de uiteindelijke diagnose van de metabole ziekte PLA1A bij haar dochter.

Lucas

Lucas

Onze zoon Lucas (17 jaar) heeft de metabole ziekte Sanfilippo type A (MPS3A). De ziekte heeft zijn hersenen, hart en heupen aangetast. In 2008 heeft hij een experimentele behandeling ondergaan en in 2009 een openhartoperatie. We zijn heel blij dat Lucas nog bij ons thuis woont en hij volop geniet van het leven.