Na 40 weken en 2 dagen werd Lynn Sofia geboren. Een prachtig meisje dat sprekend op haar vader leek. Dolgelukkig waren ouders Rose & Rick. Wat een roze wolk had moeten zijn veranderde al snel in een ware nachtmerrie. Ouders Rose en Rick vertellen hun verhaal. 

Onze grootste nachtmerrie

“Lynn was al vanaf de eerste dag een stille baby die veel sliep en weinig geluidjes maakte. Na één dag in het ziekenhuis te moeten verblijven konden we de volgende ochtend dan eindelijk naar huis toe. Na drie dagen begon onze grootse nachtmerrie. Een nachtmerrie die je als ouders nooit mee wilt maken. Lynn dronk niet meer en was erg slap dus besloten met haar opnieuw naar het ziekenhuis te gaan. Iets in mij zei dat er in haar hersenen iets niet helemaal klopte. Helaas had mijn moedergevoel gelijk. Wat een roze wolk hoorde te zijn veranderde al snel in een donkere grijze wolk. In de vijftien minuten dat wij in het ziekenhuis waren werden er veel onderzoeken gedaan bij Lynn. Voor we het wisten lag Lynn in een verwarmd bedje met allemaal plakkers op haar lichaampje en een slangetje met sondevoeding in haar neus.”

Machteloosheid

“Na twee nachten in het ziekenhuis werden we met de ambulance naar het Amsterdam UMC gebracht. Ergens waren we opgelucht. We dachten dat ze er in dit ziekenhuis wel achter zouden komen wat Lynn had en dat het dan allemaal wel weer goed zou komen. Ondertussen ging Lynn steeds meer achteruit. Van stoppen met ademhalen naar epileptische aanvallen. Ook had ze geen spierkracht meer. Eenmaal aangekomen in het Amsterdam UMC werd Lynn vrijwel direct aan de beademing gelegd. Er liepen artsen in en uit. Het brak mijn hart om ons kleine meisje zo te zien. Ook werd er bloed geprikt. Enkel haar linkervoetje was hier geschikt voor. We hebben ons nog nooit zo machteloos gevoeld en zo voelen we ons nog steeds.”

De diagnose

“Die ochtend vertelden de artsen dat ze Lynn wilden gaan testen op metabole ziekten. Iets in ons zei meteen dat dit het was. Later die avond kwamen er twee artsen en een verpleegkundige onze kant op. Dan weet je eigenlijk al dat het foute boel is. De artsen vertelden dat Lynn de metabole ziekte NKH had. Deze metabole ziekte komt bij 1 op de 50.0000 kinderen voor. Hoe is het mogelijk denk je dan? Een foutje in het DNA? De artsen vertelden ons dat er geen behandeling was. Op het moment dat we dit hoorden stortten onze wereld in. Een gevoel van machteloosheid, pijn, verdriet en angst. Hoe nu verder? We kregen te horen dat Lynn dit zelf moest doen, dat zij zelf moest komen te overlijden. Omdat Lynn last had van ademstops werd ons verteld dat de kans groot was dat dit 24 uur zou gebeuren.”

“We hebben ons nog nooit zo machteloos gevoeld en zo voelen we ons nog steeds.”

Acht slopende dagen

“Na 24 uur waren wij nog steeds in het ziekenhuis. Lynn ademde beter wat betekende dat wij met kinderthuiszorg naar huis konden gaan om het Lynn zo ‘comfortabel’ mogelijk te maken. We hebben acht slopende dagen gehad waarin ons kleine meisje heeft gevochten voor haar leven. Lynn was een klein sterk en dapper meisje die bij haar papa en mama wilde blijven. In deze dagen dat wij met Lynn thuis zijn geweest hebben wij veel steun gehad van familie en vrienden. Na een heel zwaar weekend is ons kleine dappere meisje op maandagochtend overleden. En nu? Nu moeten we rouwen om ons kind dat eigenlijk nog een heel leven voor zich had moeten hebben.”

In actie voor Metakids

“We zijn best snel in actie gekomen voor Metakids. Zo zijn we begonnen met kleding inzamelen en donateur geworden omdat er geld nodig is voor onderzoek naar deze slopende ziekten. We hopen dat er ooit een medicijn wordt gevonden voor alle metabole ziekten. De situatie van Lynn kunnen we niet meer veranderen maar we hopen in de toekomst dat andere kinderen en gezinnen dit niet mee hoeven te maken.”