‘Lucas is altijd vrolijk. Hij zit goed in zijn vel en kan genieten. En wij genieten van hem.’

De behandeling

We zitten nu 15 jaar na een experimentele navelstreng stamceltransplantatie. En het gaat naar omstandigheden best goed met hem. Lucas was 2,5 jaar toen hij de experimentele behandeling onderging. Het was een heel zwaar traject met 3 zware chemokuren vooraf.

Voor de transplantatie kon hij ongeveer 100 woordjes zeggen, waaronder papa, mama, Niek (voor zijn zus Veronique), opa, oma, poes, pijn, ijs, paard, hamburger en pinguïn. Na de behandeling ging hij flink achteruit. De artsen zeiden dat het wel een halfjaar zou kunnen duren voor de transplantatie aan zou slaan, dus we hadden veel hoop dat er nieuwe hersencellen zouden ‘aangroeien’, waardoor hij zich verder kon ontwikkelen. Dat is helaas niet gebeurd. Ook hadden we toen de hoop dat zijn heupen niet aangetast zouden worden, maar dat is helaas wel gebeurd.

Lucas heeft nu een ontwikkelingsleeftijd van 1,1 jaar. Hij zegt alleen klanken en wel nog woordjes ja, nee en hey, maar deze zijn niet bewust bedoeld, het zijn klanken. Soms wel grappig dat hij net ‘hey’ zegt als er iemand langsloopt, dan krijgt hij een leuke reactie terug. 

Toch zijn we heel blij dat we toch deze experimentele behandeling hebben kunnen doen. Ondanks dat wetenschappers/artsen zeggen dat de behandeling geen goed resultaat heeft opgeleverd en dus al jaren gestopt zijn met die behandeling, denken wij dat deze behandeling er wel voor heeft gezorgd dat Lucas nu nog bij ons is en dat hij bepaalde dingen nog kan. 

Het dagelijkse leven

Lucas is altijd vrolijk. Hij zit goed in zijn vel en kan genieten. En wij genieten volop van hem. Hij geniet van het buiten wandelen (klein stukje lopend, langere stukken in de rolstoel). Hij geniet van lopen of zitten in de zee of in het zwembad. Voor op het strand en in het bos en andere wandelpaadjes met grind hebben wij een speciale vrijetijdsrolstoel, de Hippocampe. Echt een geweldige rolstoel en Lucas komt zo ook weer op andere plekken dan waar je kunt komen met de gewone rolstoel. Hij kan daar heel erg van genieten. Soms ligt hij helemaal in een deuk om een stukje op tv of door een eigen gedachte. Lucas vindt het leuk om 1 op 1 activiteiten met hem te doen, zoals het vangen van een bal, boekjes kijken of schommelen. Hij herkent familieleden en mensen die hij vaker ziet. 

Als hij huilt, wat eigenlijk nooit gebeurt, dan heeft hij heel erg veel pijn. Ondanks dat zijn heupen erg zijn aangetast (ernstige artrose) loopt hij als hij niet veel pijn heeft vrolijk door de kamer.
Hij eet nog zelf met zijn vingers van beide handen, wel kleine en zachte stukjes, want hij verslikt zich anders snel en hij kauwt eigenlijk niet tot heel weinig. Maar eten vindt hij geweldig….hij lust alles! 

Bijna een volwassen leeftijd

Hij zit nu op de tienergroep van een kinderdagcentrum/ontwikkelcentrum en mag bijna door naar de 18+ groep. Hij vindt het daar ook heel erg fijn. De begeleiding is echt super en ze zijn erg zorgzaam en lief!
Onze dochter Veronique is een schat. Zij helpt met de zorg voor Lucas. Soms slaapt zij ook een nachtje naast Lucas, zodat wij weer even een nachtje kunnen bijtanken.

Nu bijna 18 jaar. Dat betekent een heleboel zaken regelen. Niet altijd makkelijk omdat metabole ziekten nog niet zo bekend zijn. Uitgebreid uitleggen is dus vaak nodig. Maar we hebben al veel geregeld (o.a. bewind en mentorschap, Wajong uitkering, bankzaken, zorgverzekering) en dat doen we met liefde! 

Familie Munier

zus Veronique samen met Lucas