Ouders over de impact van metabole ziekten

Benthe

Benthe

“Benthe is geboren als een gezonde, rustige baby. Het eerste jaar leek ze zich als een normale baby te ontwikkelen alleen was ze altijd verkouden en had veel oorontstekingen. Naarmate Benthe ouder werd bleef ze achter in haar ontwikkeling. De artsen en het consultatiebureau dachten dat dit kwam doordat Benthe zo vaak verkouden was en daardoor minder kon horen dus werd het KNO traject opgestart.

Lynn

Lynn

Na 40 weken en 2 dagen werd Lynn Sofia geboren. Een prachtig meisje dat sprekend op haar vader leek. Dolgelukkig waren ouders Rose & Rick. Wat een roze wolk had moeten zijn veranderde al snel in een ware nachtmerrie. Ouders Rose en Rick vertellen hun verhaal. 

Angèlina

Angèlina

Miranda vertelt over de weg naar de diagnose van haar dochtertje Angèlina. Een tijd vol angsten en onzekerheden. Miranda: “Het begon allemaal toen Angèlina’s grote zus Siënna (4 jaar), op een zondagochtend haar zusje in haar bed vond met een insult. Angèlina was toen 13 maanden oud.” 

Féline

Féline

Toen Féline een half jaar was kregen de kersverse ouders te horen dat hun dochtertje een stofwisselingsziekte had. In 2019 deed ze mee aan een onderzoek waarbij ze een eiwitrijk dieet kreeg en het medicijn Leucine. Al snel waren de positieve resultaten zichtbaar!

Jax

Jax

“Toen de artsen zeiden dat Jax een metabole ziekte had, dachten wij, oh, daar is mee te leven, dat betekent dat Jax een dieet moet volgen. Maar de artsen vertelden ons: Als Jax zijn eerste levensjaar zou overleven, zou hij oud kunnen worden, maar niet zoals een 'normaal' kindje.” Hij overleed toen hij slechts 6 maanden oud was.