De nieuwe campagne van Metakids raakt iedereen, maar niet op dezelfde manier. Veel ouders van een kind met een metabole ziekte zijn opgelucht dat er eindelijk meer bewustwording lijkt te komen, anderen vragen zich af of dit wel de juiste manier is.
Intense portretten van vier gezinnen die mij drie dingen vertellen: hier is verdriet, liefde én hoop. Maar ook een begeleidende zin die stof doet opwaaien. Omdat hij hard is, omdat hij je doet stilstaan als je hem ergens leest, en omdat hij je recht in het hart raakt: ‘Ons kind is dood door ons, en we konden er niks aan doen’.
Dood door ons. Té choquerend voor een aantal mensen, niet nodig en ongepast. Een twitteraar vraagt zich af of het niet op een andere manier kan. Zeker, dat kan. Kijk maar eens naar de prachtige, voorgaande campagnes van Metakids. Toch lijkt er nu pas beweging te komen in de bewustwording rond metabole ziekten. Of zoals een van de geportretteerde ouders schrijft: ‘Het is tijd om mensen wakker te schudden, al redden we er maar één leven mee.
“Het is tijd om mensen wakker te schudden, al redden we er maar één leven mee.“
Daarnaast is de zinsnede ‘dood door ons’ niets meer dan een feit, evenals ‘we konden er niks aan doen’. In het boek dat ik over mijn dochters Sara en Liv schreef, beschrijf ik het moment dat de geneticus ons, ná de dood van onze jongste dochter, vertelde dat we allebei drager zijn van een gen met een mutatie: ‘Er is dus een kans van 25 procent dat jullie een ziek kind krijgen,’ besloot ze. Zo op papier, verklaard met de taal der wetenschap, leek de dood van onze dochters ineens een stuk minder onlogisch. Er was zelfs een oorzaak, en die oorzaak lag bij ons.
De oorzaak lag bij ons. Zo voelde dat. En tegelijkertijd weet je als ouder natuurlijk dat je geen invloed hebt op de genen die je een kind meegeeft. Ouders weten vaak niet eens dat ze drager zijn van een genetische mutatie. De meeste metabole ziekten worden niet tijdens de zwangerschap gescreend, een aantal zit in de hielprikscreening (na de geboorte) en de rest komt er pas achter als een kind ziek wordt.
Terug naar de campagne en dan vooral naar die ene zin die zoveel teweegbrengt. Ons kind is dood door ons, en we konden er niks aan doen. Of je er nu achter staat of juist helemaal niet, of je nu strijdvaardig bent, boos, trots of gekwetst; al deze emoties hebben één en dezelfde basis: het sterke verlangen om elk kind met een metabole ziekte te zien opgroeien.
Laten we deze eensgezindheid gebruiken om nu eens echt verder te komen. Om er, met zijn allen, voor te zorgen dat de boodschap voor eens en voor altijd overkomt bij het grote publiek. Een boodschap die eigenlijk zo simpel is: met meer geld, meer onderzoek, en meer naamsbekendheid, krijgen kinderen met een metabole ziekte een kans.
En dát is uiteindelijk het enige waar het om gaat.
