5 oktober 2023

Met beide handen pak je de uiteinden van een metalen veer vast, je trekt en de spiraal wordt langer. Je zet kracht bij en de veer verandert in een lange draad. Dan, laat je los. In een oogwenk springt alles terug naar de originele vorm: veerkracht. 

Het is alsof je een festivalterrein oploopt. Tenten met eten en drinken, harde muziek, rijen voor de dixi’s op het gras. Voor de tweede keer lopen Nils en ik de Dam tot Damloop en opnieuw ervaar ik de uitgelaten stemming als ingewikkeld. De vrolijkheid staat haaks op de reden dat we hier zijn, tegelijkertijd zijn we blij dat we iets kunnen doen, iets concreets.

In de tent van Metakids proef ik dezelfde tweestrijd. Mensen zitten bij elkaar aan lange tafels. We schuiven aan bij de veertienjarige Federique en haar ouders. Het vrolijke meisje maakt grapjes met haar vader, terwijl haar moeder vertelt over de diagnose die Federique nog maar kortgeleden kreeg. Het sluitstuk van een jarenlange zoektocht, maar het begin van een onzekere toekomst. Met hun dochter in de rolstoel, verplaatsen we ons met zijn allen naar de start. Nils en ik lopen een stukje op met de vader van de zesjarige Bo. Helder vertelt hij over de ziekte van zijn dochter, de experimentele behandeling en zijn strijd tegen kinderdementie. We praten over hoe absurd het is dat er nog zo weinig mensen bekend zijn met metabole ziekten. 

Bijna bij de finish worden we ingehaald door Andor. Zijn dochter Carmen heeft de metabole ziekte van Zellweger en is beperkt, slechthorend, blind en kwetsbaar. Andor loopt stevig door, want hij wil zo snel mogelijk naar huis. Zijn dochter is verkouden en in haar conditie zou dat kunnen omslaan naar een longontsteking. Hij is zichtbaar bezorgd, toch is hij hier. Er zijn blaren en verstuikte enkels, maar niemand klaagt. Dit zijn de mensen die wel wat gewend zijn. Ze lopen samen met familie en vrienden, worden aangemoedigd langs de kant. En ik denk; zou er een natuurkundige formule bestaan voor veerkracht, dan is support één van de belangrijkste waardes. 

Maar alleen de support van geliefden is niet meer genoeg. Voor volgend jaar nodig ik graag die grote onbekende uit. De man of vrouw die geen connectie heeft met metabole ziekten, maar toch meeloopt. Omdat ze vinden dat kinderen niet mogen aftakelen, niet mogen dementeren, niet mogen sterven. Mensen die laten zien: dit raakt iedereen, want uiteindelijk is ook maatschappelijke betrokkenheid een belangrijke pijler van veerkracht.