Knuffelen met de hond, kroelen met de konijnen, stoeien of gezellig spelletjes doen met de hele familie. Dat waren de geluksmomenten van Siem. Siem is door zijn metabole ziekte vorig jaar augustus overleden en helaas maar 13 jaar geworden. Als eerbetoon aan hem wandelt moeder Manja dit jaar met Team Siem de 20 km van de Dam tot Damloop.
17 september 2022…
Manja: “20 kilometer wandelen voor het goede doel Metakids. Samen met mijn zus geld inzamelen voor onderzoek naar kinderen met een metabole ziekte. Geld ophalen voor o.a. mijn zoon Siem, onze topper van toen 11 jaar met de metabole ziekte CDG-1a.
Siem heeft zijn hele leven lang last gehad van deze diagnose. Hij kon niet zelfstandig eten of drinken, had last van epilepsie, kon niet in gesproken taal communiceren, en was heel vaak ziek van de kleinste virussen met lange ziekenhuisopnames als gevolg. Zijn leven heeft veel diepe dalen gekend, maar gelukkig ook hele mooie momenten waarin Siem de meest gelukkige jongen was die je maar kon wensen. Het geluk haalde hij uit het knuffelen van de hond en de konijnen, naar een voorstelling van Ernst en Bobbie gaan of met de hele familie spelletjes doen en lekker stoeien.
Hoe anders is de situatie nu…
Siem is 13 jaar geworden. Hij heeft de strijd tegen zijn metabole ziekte niet kunnen winnen en heeft gestreden voor wat hij waard was. Dit had niet zo moeten gaan. Een kind van 13 jaar zou nog een leven voor zich moeten hebben. De dalen bij deze groep kinderen zullen er altijd zijn, maar de mooie en goeie momenten moeten veel meer en normaal gaan worden. Daarom gaan mijn zus en ik 21 september 2024 weer geld ophalen. We gaan 20 kilometer wandelen voor Metakids. Nu niet met z’n tweeën maar met Siem zijn twee zussen en een groep mensen die belangrijk is geweest in Siem zijn leven.
Onderzoek loont
In al die jaren zijn de artsen steeds meer te weten gekomen over deze metabole ziekte en wat wel of niet te doen in het normale leven en bij ziek zijn. Maar dat geldt natuurlijk voor de hele groep kids met een metabole ziekte. Geef al deze kinderen een kans, op een zo’n normaal mogelijk leven, waarin de mooie en goeie momenten de boventoon voeren. Wij komen in actie, jullie ook?!”
Schrijf je in voor de Dam tot Damloop of steun Manja met een donatie, en haal zoveel mogelijk geld op voor onderzoek.
