Veelgestelde vragen over de campagne

Het verhaal van Jelte maakt indruk; hij viert vermaanddagen, omdat hij geen jaren heeft. Zijn gezin doet alles om zijn korte leven zo mooi mogelijk te maken. Het is een veerkracht, die niet nodig zou mogen zijn en de dagelijkse realiteit van nog veel te veel families. Er is maar een oplossing: meer bekendheid, zodat er meer geld komt voor levensreddend onderzoek. We hopen dat deze campagne hieraan bijdraagt.

Onze kernactiviteit is het werven van fondsen voor onderzoek. Maar, met meer bekendheid groeit ook de bereidheid tot doneren. In dit geval gaan de kosten voor de baten uit. We hebben deze campagne op een kostenefficiënte manier kunnen realiseren. Alle partijen hebben met charitatieve tarieven hun medewerking verleend omdat zij het ook belangrijk vinden dat er meer aandacht en bekendheid komt voor metabole ziekten.

Ja. Dit is een Nederlandse familie.

Jazeker. Het hele gezin werkt al lange tijd mee aan meer bekendheid voor Metakids en metabole ziekten.

Nee, gelukkig niet. Er zijn meer dan 1900 verschillende soorten metabole ziekten. Het ziektebeeld is divers waardoor er ook mensen zullen zijn die zich niet in deze campagne herkennen. Denk bijvoorbeeld aan ouders met kinderen met PKU of Galactosemie; ziekten die dankzij de hielprik opgespoord kunnen worden en kunnen worden behandeld. Ieder verloop van een metabole ziekte is anders, maar zonder behandeling is elke metabole ziekte dodelijk.

Op dit moment lopen er verschillende onderzoeken naar behandeling en vroegdiagnostiek. We verwijzen je graag naar het onderzoeksoverzicht.

Ja. Metakids heeft geen groot budget, dus niet alle delen van het land krijgen de billboard- en abri-campagne te zien. Er zijn wel spots op nationale radio en televisie te horen en te zien. Daarmee hopen wij heel Nederland te bereiken.

Dankzij de steun van onze partners kunnen we met dit beperkte budget een zo groot mogelijk publiek bereiken (door o.a. gratis publiciteit op tv).

‘Metakids’ zijn kinderen die lijden aan een metabole ziekte. Metabolisme is het proces dat zorgt dat je energiehuishouding op orde is: bouwstenen uit de voedingstoffen die we eten worden dan omgezet in energie. Bij kinderen met een metabole ziekte werkt dit niet goed. Het gevolg: levensbedreigende energietekorten en schade in het lichaam. De gevolgen kunnen per kind verschillen: sommigen worden doof, blind, raken verstandelijk of lichamelijk gehandicapt of vergeten wie hun ouders zijn. Voor sommige ziekten helpt het als ze op tijd worden herkend én behandeld, maar voor veel patiëntjes bestaat nog geen behandelding. Deze kinderen zullen jong overlijden.