Op 15 juli 2023 werd onze kleine Yann geboren, het mooiste cadeau voor ons gezin, de kers op de taart. We waren net verhuisd naar ons nieuwe huis en het voelde alsof ons gezin, samen met onze dochter, helemaal compleet was.
Toch bleef er iets in mijn hart dat ik niet kon plaatsen, een vaag gevoel dat ik tijdens de zwangerschap al had, maar dat ik niet kon duiden. Alles leek goed te gaan, dus ik probeerde me er niet te veel zorgen over te maken.
Een onverwacht telefoontje
In de kraamweek kwam de verloskundige langs voor de hielprik en wat andere controles. Yann huilde even, maar was snel weer rustig. We dachten dat alles in orde was, want je hoort meestal niets slechts over zo’n prik. Maar kort daarna kreeg Niels een telefoontje van de huisarts, die ons naar het ziekenhuis stuurde. Wat bleek? De hielprik had iets afwijkends laten zien.
In het Wilhelmina Kinderziekenhuis hoorden we dat Yann MPS1 heeft, een ernstige metabole ziekte. Een zeldzame ziekte, en in zijn geval het Hurler-syndroom, een variant die zonder behandeling vaak fataal is voor kinderen, meestal voor hun zesde levensjaar. Ons perfecte, gezonde kindje had een onzichtbare ziekte die alles zou veranderen.
Een intensieve behandeling
Na veel onderzoeken werd besloten dat Yann een stamceltransplantatie nodig had, die hij in het Prinses Maxima Centrum zou ondergaan. Ik bleef bij hem in het ziekenhuis, terwijl Niels thuis zoveel mogelijk een normaal leven probeerde te behouden voor onze dochter Nova. Yann kreeg een Hickmann- lijn voor de nodige behandelingen en de eerste dagen waren zwaar voor hem. De chemotherapie maakte hem ernstig ziek, maar het was essentieel om zijn immuunsysteem af te breken, zodat de donorcellen niet afgestoten zouden worden. Zonder die cellen had hij geen kans.
Gelukkig kregen we geweldige steun van onze vrienden, die een kaartenactie op touw zetten. Elke dag kwamen er wel tientallen kaartjes aan, zelfs van bekende Nederlanders, en al snel hing onze kamer vol met duizenden lieve woorden. Het voelde als een enorme omhelzing van de wereld.
Op dag 10 was daar de stamceltransplantatie, een dag waar we zo naar uit hadden gekeken. Het was een klein zakje navelstrengbloed dat via een infuus werd toegediend. Het leek snel voorbij, maar het was de eerste stap naar zijn nieuwe leven. De dagen daarna waren gevuld met afwachten, hopen en bidden dat de donorcellen hun werk zouden doen. Na 10 dagen kwamen de eerste tekenen dat het immuunsysteem begon op te bouwen, en uiteindelijk kregen we groen licht om naar huis te gaan.
Een jaar later
Nu, een jaar later, kunnen we met trots zeggen dat Yann het goed doet. Hij is 15 maanden oud, een vrolijke, ondeugende jongen die al kruipt en langs meubels loopt. Hij heeft zijn zieke periode achter zich gelaten, maar blijft voor altijd onder controle van de artsen. Zijn grote zus Nova is dol op hem en hij op haar. Het is een nieuw hoofdstuk, vol hoop, liefde en dankbaarheid.
Yann is onze absolute trots. Wat een kracht heeft hij! Een metabole ziekte hoeft niet het einde te betekenen, ten minste niet in het geval van MPS1. In ons geval betekende het een nieuwe start, een kans op een nieuw leven met nieuwe stamcellen. Yann heeft voor altijd het syndroom van Hurler, hij is niet genezen. Maar zijn behandeling betekent voor ons hoop en een heleboel liefde.
