Dankzij de steun van donateurs maakt Metakids ook projecten mede mogelijk die de levenskwaliteit van kinderen met een metabole ziekte kunnen verbeteren. Eén van deze initiatieven is de Eiwitkenner, een smartphone app waarmee je als patiënt of ouder eiwitten opzoekt en bijhoudt.
Diëtist Corrie Timmer (Amsterdam UMC) was met dr. Clara van Karnebeek (Radboudumc) betrokken bij de ontwikkeling en is trots dat de Eiwitkenner nu is gelanceerd. Zij vertelt er meer over.
“Patiënten met sommige metabole ziekten hebben een streng eiwitbeperkt dieet. Zij vroegen ons om een app waarmee ze de hoeveelheid eiwitten per dag kunnen bijhouden. Dat is met name voor kinderen met een eiwitbeperkt dieet van levensbelang, want bij hen leidt een teveel aan eiwit tot een vergiftiging en dus schade aan vitale organen in het lichaam. In de Eiwitkenner hebben we een aparte eiwittracker gemaakt voor 15 verschillende metabole ziekten en nog een algemene eiwittracker. De grootste groep gebruikers heeft PKU, een van de bekendere metabole ziekten.”
De hele dag maaltijdplannen
“Acht jaar geleden werd de PKU Kenner ontwikkeld voor deze groep. Technisch konden we die niet meer goed onderhouden, en deze app vervangt de PKU Kenner. We vonden het ook belangrijk om de app uit te breiden, maar wel binnen de mogelijkheden die er nu zijn. Hierbij moesten we ook rekening houden met de strengere privacywetgeving. Begin september hebben we de Eiwitkenner gelanceerd op de PKU-dag, de dag van de patiëntenvereniging. Gebruikers zijn enthousiast en geven al aan dat ze niet meer zonder kunnen.” De huidige app is een hybride tussen de PKU kenner en de Metabolic Diet App Suite die dr. Clara van Karnebeek in Noord-Amerika heeft ontwikkeld.
“Als je eiwitstofwisselingsziekte hebt, ben je eigenlijk de hele dag aan het plannen, wat je eet en hoeveel eiwitten dat zijn. Je kunt niet zomaar iets in je mond steken. Voor bijvoorbeeld schoolgaande kinderen is dit soms best ingewikkeld. Het liefst geven we kinderen zo snel mogelijk daarvoor verantwoordelijkheid en de middelen. Door een maaltijd in de app op te slaan, zie je gelijk hoeveel eiwit je die dag nog mag eten. Je kunt er ook favoriete gerechten of recepten in opslaan. Ook een vrouw met een metabole ziekte die zwanger wil worden, moet zo’n heel streng eiwitbeperkt dieet volgen.”
Hersenschade
Teveel eiwitten binnenkrijgen, heeft gevolgen voor kinderen met een metabole ziekte. “De gevolgen verschillen per metabole ziekte. De grootste groep gebruikers van deze app heeft PKU. Als zij nog kind zijn, tasten hoge waardes van eiwitten het brein aan – dan kunnen ze een verstandelijke beperking oplopen. Bij volwassenen is dit minder duidelijk. Bij andere metabole ziekten, organische zurensyndromen en ureumcyclusdefecten, kun je echt ‘ontregelen’ als er te veel eiwit gegeten wordt. Je lichaam verzuurt, ammoniak loopt op. Bij die ziekten is het effect sneller te merken. Die groep patiënten is kleiner en heeft helaas soms al te maken met hersenschade, ondanks dieetmaatregelen.”
Zeekraal toevoegen
Een algemene calorieënapp is mensen met een metabole ziekte niet precies genoeg. “Voor iemand met een eiwitbeperkt dieet is het heel belangrijk de juiste informatie te hebben. Alles moet kloppen, elke inhoudsmaat. Dat kunnen we niet overlaten aan een commerciële partij. In een gewone app zul je verschillende types melk zien. Dat is relevant als je je zorgen maakt over vet of suiker, maar de hoeveelheid eiwit is gelijk. Tegelijkertijd bestaan er ook speciale eiwitarme producten voor de patiënten. Die vind je in deze app. Wat deze app vooral doet, is dat hij de patiënten zelf controle geeft. Ze kunnen elk moment precies zien wat zij nodig hebben – en wij kunnen aan de achterkant ook recente informatie doorgeven. De diëtisten uit de academische ziekenhuizen zullen ook blijven zorgen voor de updates. Laatst vroeg een patiënt of we hier ook bijvoorbeeld zeekraal aan toe kunnen voegen. Dat doen we dan.”
Timmer en Van Karnebeek ontwikkelden de app met subsidie van onder meer Metakids. “Zonder Metakids was deze app er niet gekomen. Het bouwen en ontwikkelen door een appbouwer kost namelijk veel geld. Voor ons was het ook belangrijk deze app objectief te houden, zonder inmenging van bijvoorbeeld een fabrikant van speciale producten. Dat kunnen we doen dankzij Metakids. Overigens heeft ook een gezin deze app financieel gesteund. Zij vonden de app enorm handig, en hebben een donatie gedaan voor dit project.”
De Eiwitkenner is nu te downloaden in de Apple App Store en Google Play Store. Deze is te gebruiken bij de volgende metabole ziekten: PKU, PDE, OTC, MMA, GA1, HCY. ASA, IVA, ARG, MSUD, PROP, TYR1, CPS1, NAGS, CIT1. Op de website staat meer uitleg en een link naar de gebruikersevaluatie.
