Als kleuter was Logan (9) een vrolijke, grappige jongen. “Een allemansvriend,” beschrijft moeder Tamara hem. “Iemand die de hele dag lachte, moppen tapte, gekke bekken trok.” In coronatijd veranderde dat. Langzaam begon hij dingen te vergeten. “Hij was zes en fan van Harry Potter. Op een dag zei hij: “Mama, ik denk dat ik de vergetelheidsspreuk heb gekregen.” Logan is het eerste kind met een metabole ziekte van wie het verhaal te zien is in het BNNVARA-programma Niet Klein Te Krijgen.
Het begon met pijn in zijn benen. “We dachten aan groeipijn of iets met zijn spieren,” vertelt Tamara. “We gingen naar de fysiotherapeut, deden oefeningen, maar het hielp niet. Hij vergat zijn gymtas, deed zijn pyjama onder zijn kleren aan, raakte dingen kwijt. Zijn juf zei: Als zijn hoofd niet vastzat, zou hij dat ook nog vergeten. We dachten aan overprikkeling of dyslexie. Tot hij op een dag niet meer wist hoe hij een schaar moest vasthouden, of hoe hij moest schrijven.”
Na maanden onderzoek volgde een MRI. “Ik was bang voor een hersentumor, maar het bleek een metabole ziekte,” zegt Tamara. “Een variant waar alleen behandeling voor is, als je er op tijd bij bent en die zijn zenuwstelsel ernstig aantast. Alles wat hij heeft geleerd, zal hij langzaamaan verleren: lopen, staan, eten en drinken. Bij zijn diagnose vertelden de artsen dat hij waarschijnlijk niet ouder zou worden dan tien jaar.”
Samen naar Londen
De afgelopen jaren is Logan snel achteruitgegaan. “Hij is incontinent geworden, heeft nu een rolstoel en slikken of praten gaat steeds moeilijker. Hij zegt nog maar een paar woordjes: papa, mama, ja, nee. Maar de echte zinnen, en dus ook zijn grapjes, zijn verdwenen. De vergetelheidsspreuk heeft hem al veel ontnomen.”
Tamara stopte met haar werk om voor hem te zorgen. “Nu hij zich steeds minder duidelijk kan maken, wordt het voor buitenstaanders moeilijker om hem te begrijpen. Ik wil dat hij zich veilig voelt en geen pijn heeft, dat is nu het belangrijkste. Spontaan iets ondernemen zit er niet meer in, maar wat nog kan, doen we. Zo zijn we met hem naar Londen geweest, naar het Harry Potter-huis. Dat was echt zijn droom.”
Terug naar de basis
Over een paar weken wordt Logan tien jaar. Voor Tamara een moment waar ze erg tegenop zag. “De artsen zeiden dat hij waarschijnlijk niet ouder zou worden, maar zijn laatste MRI zag er beter uit dan verwacht, dus dat geeft weer lucht. We leven van uitslag naar uitslag, van dag tot dag.” De dagen zijn intens, maar waardevol. “Onze wereld is kleiner geworden, maar ook mooier,” zegt Tamara. “We maken ons niet meer druk om dingen die er niet toe doen. We zijn terug bij de basis: liefde en tijd met elkaar.”
Logan gaat een paar ochtenden per week naar school. “Hij geniet van de geluiden, van andere kinderen om zich heen. Ook als hij niet mee kan doen, vindt hij het fijn om erbij te zijn.” En grote zus Leah (12) is zorgzaam: “Ze weet precies wat Logan heeft en dat de prognose slecht is. We praten er thuis veel over en geven antwoord op al haar vragen. Ze is ontzettend lief en sterk.”
Toen Tamara werd benaderd voor het programma Niet Klein Te Krijgen, twijfelde ze geen moment. “Ik wist direct: dit moeten we doen. Niet voor onszelf, maar voor de kinderen die nog komen. Logan is het eerste kind met een metabole ziekte dat in het programma te zien is en dat is zó belangrijk. Hoe meer mensen weten wat een metabole ziekte is, hoe groter de kans op steun en onderzoek. Logan heeft de vergetelheidsspreuk gekregen, maar door zijn verhaal te delen zorgen we dat hij nooit vergeten zal worden.”
Logan is te volgen in Niet Klein Te Krijgen op 11 november, 18 november, 2 december, 9 december en 16 december om 21.30 uur op NPO 1. De serie is ook terug te kijken via NPO Start.
Fotocredits: BNNVARA en Annemieke van der Togt
