Kinderen met een metabole ziekte hebben vaak geen later. Metabole ziekten zijn de dodelijkste ziekte onder kinderen in Nederland. Eén op de 4 kinderen komt te overlijden voordat ze achttien zijn. Daarom is onderzoek belangrijk zodat we er nog meer kinderen kunnen helpen. Daar is geld voor nodig zodat we onderzoeken kunnen steunen op het gebied van: medisch dieet, medicatie, gentherapie en patiëntenzorg.
Voor kinderen met een metabole ziekte is tijd van levensbelang.
Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Samen raken deze ziekten meer dan 10.000 gezinnen. Voor het grootste deel van deze kinderen bestaat nog geen behandeling. Hun ziekte verergert vaak langzaam en onzichtbaar. Zonder behandeling is een metabole ziekte dodelijk.
Dat betekent leven met onzekerheid. Niet weten hoeveel tijd er is. En weten dat elk moment telt.
Alleen met onderzoek kunnen we metabole ziekten eerder herkennen, beter behandelen en deze kinderen een toekomst geven.
Help mee en maak onderzoek mogelijk.
Charlie (4) heeft een metabole ziekte, ‘Je kijkt toe terwijl je kind langzaam aftakelt’
In dit interview vertellen de ouders van Charlie wat het betekent om te leven met een metabole ziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat.
Onderzoek geeft kinderen met een metabole ziekte een toekomst
Doorbraken in gentherapie laten zien wat onderzoek kan betekenen voor kinderen met een metabole ziekte.
Kom in actie voor Metakids op een manier die bij jou past!
Wil jij iets betekenen voor kinderen met een metabole ziekte? Dat kan makkelijker dan je denkt. Van een sportieve actie tot het inzamelen van flessen, jouw inzet maakt onderzoek mogelijk.
Geef kinderen met een metabole ziekte weer een toekomst
Metabole ziekten behandelbaar maken
Metabole ziekten zijn de dodelijkste ziekten onder kinderen in Nederland. Voor 85% van de patienten bestaat nog geen behandeling.
Metakids investeert in wetenschappelijk onderzoek naar opsporing, diagnose en behandeling van metabole ziekten. Zo werken we toe naar één helder doel: in 2035 moet 50% van de patiënten met een metabole ziekte behandelbaar zijn. Onderzoek maakt het verschil, geef kinderen met een metabole ziekte weer een toekomst.
