Ondanks de coronacrisis kan Metakids in 2021 ruim een miljoen euro aan onderzoek naar metabole ziekten financieren! Dit is mogelijk dankzij de steun van onze donateurs en de VriendenLoterij in 2020. In totaal is het bedrag van € 1.050.084 aan fondsen beschikbaar gesteld.
De onderzoeken zijn gericht op zowel de ontwikkeling van diagnoses en behandeling van metabole ziekten als op de verbetering van de kwaliteit van leven voor patiënten. De gekozen onderzoeken zijn vooraf getoetst door de onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van Metakids.
Metakids verdeelt € 1.050.084 over zes verschillende onderzoeksprojecten. betreft dit de volgende projecten:
1. ‘Living with Galactosemia’, door prof. Annet Bosch (Amsterdam UMC). Medegefinancierd door Galactosemie Vereniging Nederland. Toegekend: € 30.000.
2. ‘Ontwikkeling van een bewegingstherapie en sportdrank voor kinderen met een metabole ziekte in de vetverbranding, tweede fase’ door dr. Sabine Fuchs (UMC Utrecht) en prof. Riekelt Houtkooper (Amsterdam UMC). Toegekend: € 86.000.
3. ‘Perifere neuropathie bij MLD: mogelijke mechanismen, voorspellers en klinische betekenis, tweede fase’, door dr. Jaap Jan Boelens (UMC Utrecht) en dr. Nicole Wolf (Amsterdam UMD).Toegekend: € 195.821.
4. ‘New ways, better outcomes: n-of-1-for all’, door prof. Clara van Karnebeek (Radboudumc) en dr. Marion Brands (Amsterdam UMC). Toegekend: € 175.684.
5. Labonderzoek t.b.v. ‘A Bird’s Eye View of Gyrat Atropie’, door prof. dr. Hans Waterham (Amsterdam UMC). Medegefinancierd door de VriendenLoterij. Toegekend: € 25.000.
6. Ook in 2020 heeft UMD weer belangrijke stappen gezet in onderzoek, samenwerking en kennisdeling. Denk aan: de ontwikkeling van uitbreiding van de Nederlandse metabole database; de ontwikkeling en verbetering van zorgpaden; de data-interpretatie van biomarkers; in de diagnostiek van een nieuwe groep metabole patiëntjes. Toegekend: € 534.379.
