Op zondag 17 oktober is het Dag van de Krachtenbundeling tegen metabole ziekten (ook wel stofwisselingsziekten genoemd). Een mooi moment om stil te staan bij de meer dan 30 metabole patiëntenorganisaties, fondsenwervers en de artsen en onderzoekers van UMD/United for Metabolic Diseases die zich verenigd hebben in een visionaire en daadkrachtige metabole community.
Samen met al deze organisaties en individuen bundelen we de krachten voor eerdere diagnoses en meer behandelingen van metabole ziekten. Deze krachtenbundeling sinds 2020 leidt tot meer samenwerking voor ons gezamenlijke doel: een toekomst voor jonge en volwassen patiënten met een metabole ziekte.
Prinses Laurentien van Oranje: “Deze krachtenbundeling en gezamenlijk optrekken zal metabole ziekten (ook stofwisselingsziekten genoemd) op de kaart zetten en onderzoek in een stroomversnelling brengen. Dat is hard nodig. Er zijn 1.500 metabole ziekten en voor veel varianten is behandeling nog niet mogelijk. Het kan en mag niet zo zijn dat zoveel ouders in Nederland de boodschap krijgen dat artsen niets meer voor hun kind kunnen doen.”
In mei sprak Laurentien met Planet Health over de oprichting van de metabole community. Lees dit interview hier.
Nieuwsgierig naar het UMD? Bekijk hier de video.
