Een noodlottig toeval. Een verborgen foutje in het DNA van beide ouders veroorzaakte een metabole ziekte bij Bjorn. Hij werd 8 maanden oud.

“In plaats van een kraamfeestje moesten we een kinderuitvaart regelen”

 

 

Bjorn

Bjorn, het tweede kind van Zoyra en Frank wordt geboren met een klompvoetje en een schisis (hazelip). Verder leek Bjorn gezond en was hij hartstikke welkom, zoals hij was. Maar al snel bleek dat er toch meer aan de hand was. Bjorn dronk heel slecht, verslikte zich erg en kreeg met 5 dagen al een voedingssonde. Tien weken later volgt de diagnose; Bjorn heeft de ziekte van Pompe, een erfelijke metabole ziekte die ervoor zorgt dat afvalstoffen in de spieren niet worden afgebroken. Dat betekende simpelweg, dat hij zijn eigen lichaam aan het vergiftigen was. Bjorn was zo ziek en de aftakeling ging zo snel dat hij niet meer behandeld kon worden. Bjorn overleed toen hij 8,5 maand was. Kijk en luister naar hun verhaal.