€12,5 miljoen, wat gaat er met het geld gebeuren?

Impact van Glazen Huis is nu al merkbaar 

Clara van Karnebeek staat in een laboratorium van het Amsterdam UMC. Hier gaat een deel van het geld van 3FM Serious Request in Zwolle heen. De hoogleraar ziet er nú al de gevolgen van het megasucces.

Jasper van Loo

Zwolle

‘Er is werk aan de winkel”, zegt Clara van Karnebeek, hoogleraar metabole ziekten. Samen met Metakids-directeur Jan-Matthijs van Eendenburg loopt ze het laboratorium in het Amsterdam UMC binnen. De kinderarts draagt een wit, steriel pak, terwijl Van Eendenburg een zwarte trui draagt met daarop het logo van de organisatie waarvoor bij het Glazen Huis in totaal 12.563.709 euro is opgehaald.

Dat eindbedrag werd donderdag bekend. Het bedrag van Serious Request is de afgelopen weken nog fors opgelopen, nadat de drie dj’s op 24 december na zes dagen het Glazen Huis in Zwolle verlieten met een cheque waarop een bedrag van 11,5 miljoen euro stond.

Aftakelproces

Op de gang bij de entree van de afdeling in het ziekenhuis hangt een grote, witte poster met daarop duizenden streepjes en letters. “Hier staat uitgelegd wat metabole ziekten zijn. Voor een leek is het lastig te begrijpen, ook omdat er bijna tweeduizend soorten ziekten zijn”, zegt Van Karnebeek. “Maar het komt erop neer dat het eten niet goed wordt omgezet in energie. Afvalstoffen hopen zich op en systemen falen. Daardoor ontstaat een aftakelproces.”

Kinderen worden soms zo zwak, dat een op de vier kinderen overlijdt voor het achttiende levensjaar. Het is de dodelijkste ziekte onder kinderen in Nederland en tienduizend gezinnen hebben ermee te maken. Toch was het erg onbekend. “Door Serious Request hebben we het verhaal voor veel mensen tot de kern teruggebracht”, zegt Van Eendenburg (58).

“Patiënten komen na Serious Request op een andere manier in het ziekenhuis aan”, zegt Van Karnebeek (52), die geboren is in Zwolle en als kinderarts en onderzoeker aan het ziekenhuis in Amsterdam verbonden is. “Ze hebben meer perspectief en hoop. Mensen in hun omgeving hebben meer begrip omdat ze beter weten wat het is en dat geeft veel steun.”

Maar er is meer.

Dood voorkomen 

Ziekenhuizen hebben door Serious Request extra aandacht voor metabole ziekten en er komen meer middelen beschikbaar. “Best uniek in een tijd van bezuinigingen”, zegt Van Karnebeek.

Ze kreeg recent ook een bijzondere reactie tijdens een gesprek met zorgverzekeraars. “Een van de verzekeraars zei toen pas, na alle verhalen bij Serious Request, te beseffen wat metabole ziekten betekenen. En dat ze wilden bijdragen om een oplossing te vinden. Ik heb nog nooit zo’n reactie gehad. Het zou mooi zijn als ze meer medische diëten, die kunnen helpen tegen de symptomen van metabole ziekten, vergoeden.”

Ze hoopt dat door meer onderzoek, gefinancierd met het opgehaalde geld, de aftakeling van kinderen en de dood vaker voorkomen kunnen worden.

In het laboratorium ‘Genetische Metabole Ziekten’ zijn dagelijks tientallen onderzoekers in de weer met bakjes en een microscoop om onderzoek te doen naar lichaamscellen die door nieuwe technologie omgezet kunnen worden in zogenaamde mini-orgaantjes.

Medicijn toevoegen 

“Ons lab is in twintig jaar tijd drie keer groter geworden. We kunnen sommige ziekten al beter behandelen. Hier voegen we aan zieke cellen of mini-orgaantjes vooral een medicijn toe en dan kunnen we kijken of de cellen overleven of zich zelfs herstellen”, vertelt een onderzoeker in het lab. Van Karnebeek: “Bij succes kunnen we kijken of het ook echt bij mensen werkt.”

Nu is zo’n 15 procent van de kinderen met een metabole ziekte te behandelen, waardoor ze relatief gezond verder kunnen leven. Metakids heeft als doel dit binnen tien jaar op 50 procent te brengen.

Een groep onafhankelijke artsen en hoogleraren buigt zich de komende tijd bij Metakids over de vraag naar welke onderzoeken het Serious Request-geld gaat. Bij de zes universitaire ziekenhuizen met een centrum voor metabole ziekten, verenigd in United for Metabolic Diseases, wordt al onderzoek gedaan, en is ambitie voor meer.”Minder dan 10 procent van de opbrengst gaat naar communicatie om het verhaal van metabole ziekten bij het publiek bekend te houden. We moeten doorpakken”, zegt Van Eendenburg. “De rest gaat naar onderzoek en dan vooral voor meerdere jaren. We hopen dat het geld ook echt in menskracht komt te zitten. Een goede onderzoeker kost ongeveer 3,5 ton voor vier jaar.”

De extra opgehaalde miljoen kan drie onderzoekers betekenen. 

Van Karnebeek heeft vertrouwen dat meer patiënten geholpen kunnen worden. “We zetten stappen met bijvoorbeeld gentherapie, waarbij we het dna-foutje kunnen corrigeren. Vijftig jaar geleden was slechts een klein deel van alle soorten kanker te behandelen. Nu leeft meer dan 85 procent vijf jaar na de diagnose nog. Met metabole ziekten kunnen en moeten we die kant op. Maar zekerheid is er niet.”Wat daarbij kan helpen, is volgens haar het uitbreiden van de hielprik. “Bij bijna alle kinderen van een paar dagen oud wordt bloed afgenomen om te kijken of er ziekten aanwezig zijn, waaronder negentien metabole ziekten. Er zijn meer ziekten die we kunnen behandelen, maar die niet in de hielprik zitten. Dat moet snel veranderen en ik hoop dat het kabinet daar geld in stopt.”

Onlangs kwamen er op één dag drie jonge patiënten bij haar langs. “Twee konden niet meer behandeld worden. Als bij hun geboorte ontdekt was dat er iets mis was, had schade voorkomen kunnen worden. Bijvoorbeeld door ze een medisch dieet te laten volgen en het binnenkrijgen van natuurlijke eiwitten te vermijden.”

In rolstoel 

Haar gedachten gaan soms zo’n vijftien jaar terug. “Ik werkte als kinderarts in Canada en er kwam een meisje van een jaar of tien op de spoedeisende hulp die een epileptische aanval had na een balletuitvoering. Ze bleek een metabole ziekte te hebben en werd blind, doof en ontwikkelde gedragsstoornissen. Binnen een paar jaar zat ze dement in een rolstoel en kon ze bijna niets meer. Hoe bestaat dit? Ik wil oplossingen vinden.”