Op zaterdag 16 en zondag 17 september 2023 vindt de 37e editie plaats van de Dam tot Damloop; één van Nederlands grootste sportevenementen van het jaar. Het is inmiddels traditie dat er ook voor Metakids volop wordt hardgelopen, gefietst en gewandeld voor kinderen met een metabole ziekte. Deelnemende teams halen met elkaar elk jaar weer een geweldig bedrag op. Maar waar wordt dat geld eigenlijk voor ingezet?
Er zijn meer dan 1.500 metabole ziekten. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachting van de jonge patiënten. Metabole ziekten zijn de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Duizenden andere kinderen groeien op met lichamelijke en verstandelijke aftakeling. Door onderzoek komen we meer te weten over metabole ziekten en met meer kennis kunnen we nieuwe behandelmethoden ontdekken. Onderzoek is de enige manier om levens van kinderen met een metabole ziekte te redden.
Artsen en onderzoekers werken keihard aan het vergaren van meer kennis en het ontwikkelen van betere diagnose-instrumenten en effectievere behandelingsvormen. Samen stelden zij de Kennisagenda samen waarin is opgenomen welke kennis op het gebied van metabole ziekten er nog ontbreekt en waar hun onderzoek zich de komende jaren dus op moet richten. Wat onderzocht moet worden is bekend. Hoe al dit onderzoek betaald moet worden niet.
Voordat Metakids een onderzoek financiert, wordt dit door een onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) getoetst. De WAR bestaat uit vooraanstaande, in metabole ziekten gespecialiseerde, artsen en onderzoekers.
De WAR beoordeelt onderzoeksaanvragen op verschillende inhoudelijke aspecten en adviseert het bestuur bij de toekenning van de onderzoekssubsidies. Onderzoeken met potentie om voor meerdere metabole ziekten een oplossing te bieden, krijgen voorrang. Hetzelfde geldt voor onderzoeken waar twee of meerdere universitaire ziekenhuizen bij betrokken zijn. Op deze manier weten we zeker dat alleen de meest effectieve onderzoeken worden gefinancierd. Meer informatie over de lopende onderzoeken die Metakids financiert vind je hier: lopende onderzoeken.
De Dam tot Dam deelnemers zetten zich in om geld in te zamelen voor deze onderzoeken. Sommigen doen dat zelfs heel gericht, bijvoorbeeld voor onderzoek rondom Gentherapie; een belangrijke behandelingsvorm waarmee aanpassing van DNA, de plek waar het metabole foutje zich voordoet, mogelijk wordt. Allemaal weten de deelnemers: niets doen is geen optie en daarom komen ze in actie. Steun jij deze kanjers en doneer je ook?
Ga naar de projectpagina en doneer: https://www.actievoormetakids.nl/project/dam-tot-dam-2023
