Sinds 1 november 2022 is Jan Matthijs van Eendenburg de directeur van Stichting Metakids. Graag stellen wij Jan Matthijs aan jullie voor.
“Elk moment telt – juist nu moeten we doorpakken”
Vier jaar geleden verbond ik mij als aanvoerder aan Metakids. Het eerste wat ik deed was luisteren: naar ouders, patiënten, artsen en onderzoekers. Ik had weleens gehoord van metabole ziekten, maar pas in die eerste maanden werd mij duidelijk hoe groot de impact is. Niet alleen op het leven van een kind, maar op het hele gezin.
Een van de verhalen die mij diep heeft geraakt, is dat van Jelte. De kleuter die het gezicht werd van metabole ziekten. In 2020 verwelkomden zijn ouders hem als hun derde kind. Omringd door liefde leerde hij praten, kruipen en rollen. Dat hij wat later begon met lopen, leek geen reden tot zorg. Tot zijn ouders hem voor de zekerheid lieten onderzoeken. Niet veel later belde de kinderarts. “Jelte heeft een metabole ziekte en zal snel sterven.”
Meer informatie was er niet. Geen behandeling. Geen perspectief. Geen hoop.
Jelte is geen uitzondering. Ook Charlie, het vrolijke meisje in onze nieuwe campagne, zal niet oud worden. Net als Jelte zal ook zij alles dat ze ooit geleerd heeft, weer verleren. Terwijl iedereen om haar heen weet hoe ziek ze is, lijkt zij dat zelf niet te beseffen. Voor haar is alles nog spel, betovering en plezier.
Leven in het nu
Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren zoals Jelte of Charlie. Voor slechts een klein deel bestaat een behandeling. De meeste kinderen worden nooit volwassen. Ogenschijnlijk gezond komen zij ter wereld, maar door een foutje in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Langzaam verliezen ze hun vaardigheden, vaak met een fatale afloop.
De gezinnen van Jelte en Charlie leven zoveel mogelijk in het nu. Niet omdat ze dat willen, maar omdat er geen andere keuze is. Elke goede dag telt. Elk moment samen wordt gekoesterd. Deze kinderen laten ons zien waar het werkelijk om draait. Niet om cijfers of statistieken, maar om tijd.
Kantelpunt
In 2024 zette Metakids, samen met 3FM Serious Request, metabole ziekten op de kaart. Nederland kwam massaal in actie. De opbrengst was ongekend, maar minstens zo belangrijk was de aandacht. Voor het eerst realiseerden mensen zich hoe urgent dit probleem is. Hoe groot de impact.
Maar 2025 was het jaar om door te pakken.
Wat Metakids onderscheidt, is de ongekende kracht van onze community. De veerkracht van de meer dan tienduizend gezinnen en hun bereidheid om hun verhalen te delen. Ik hoop dat we naar hen blijven luisteren: je kunt donateur worden, maar ook zelf in actie komen. Ouders organiseren sponsoracties, kinderen verkopen zelfgemaakte sieraden, scholen komen in beweging. Het zijn al die kleine én grote gebaren samen die het verschil maken.
Hoop en toekomst
Ons doel is om in 2035 minstens de helft van alle kinderen met een metabole ziekte behandelbaar te maken. Artsen en onderzoekers zijn hoopvol. Doorbraken op het gebied van medicatie, gentherapie en medisch dieet waren zelden zo dichtbij. Samen kunnen we ervoor zorgen dat kinderen zoals Jelte en Charlie weer een toekomst krijgen. Daar zal ik mij, samen met het team, elke dag opnieuw voor inzetten. Elk moment telt.
