Op dinsdag 23 maart stond de uitzending van Tijd voor MAX volledig in het teken van metabole ziekten. We zien de enorme uitdagingen van jonge gezinnen en spreken over hoopvol onderzoek. Hiermee vragen we uw steun in de race tegen de klok in het vinden van oplossingen voor deze kinderen.
Te zien in de uitzending:
BjornDe kleine Bjorn heeft de metabole ziekte MMA. Langzaam vergiftigt zijn lichaam zichzelf, wat leidt tot nier- en leverschade. Alle hoop is gevestigd op een experimentele behandeling. Zijn ouders Olaf en Patricia vertellen over de impact van Bjorn zijn ziekte op hun leven.
Pip en TeunPip was 3 jaar was toen ze moeilijk ging lopen. Het was het begin van de zoektocht naar een diagnose. Pip blijkt de metabole ziekte CLN2 te hebben. Haar jongere broertje Teun krijgt later dezelfde diagnose. Dankzij een enzymbehandeling wordt de ziekte geremd, maar helaas niet gestopt. Moeder Lotte vertelt erover.
Arts-onderzoeker Sabine FuchsIn een laboratorium waar zij met een heel team minilevertjes kweekt, zoekt Sabine Fuchs naar oplossingen voor metabole ziekten. Dit baanbrekende onderzoek leidt al tot de eerste behandelingen. Bekijk haar video
Ambassadeur Rick BrandstederSinds 2018 is presentator Rick Brandsteder ambassadeur van Metakids. Hij vertelt over zijn bijzondere ontmoetingen met kinderen en ouders en waarom hij zich inzet voor een snelle oplossing voor metabole ziekten.
Onderzoek steunen op verschillende manieren
Onder de indruk van alle verhalen en wilt u ons op helpen? Met uw maandelijkse donatie maken wij voortdurend onderzoek mogelijk. Kijk ook op Steun Metakids voor andere manieren om ons te ondersteunen. Of denk aan een legaat in uw nalatenschap.
Met uw hulp bieden we kinderen met een metabole ziekte een kans op leven!