Op woensdag 11 maart 2020 stond Tijd voor MAX een uur lang in het teken van deze slopende kinderziekten. Kijk de aflevering terug!
In de studio ontvingen Martine van Os en Sybrand Niessen arts en hoogleraar Metabole Ziekten Frits Wijburg, die meer vertelde over metabole ziekten. Ook Metakids-ambassadeur Carly Wijs schoof aan om over haar eigen ervaring met de metabole ziekte van haar zus te vertellen.
Geen behandeling
Tijdens de uitzending maakten we kennis met enkele gezinnen die te maken hebben met metabole ziekten, zoals het gezin van de 18-jarige Mandy. Na een ogenschijnlijke gezonde jeugd kreeg zij op haar 13e de diagnose MLD, een metabole ziekte. Inmiddels heeft ze overal hulp bij nodig. Haar spieren vallen langzaam uit, waardoor Mandy niet meer zelf kan eten en moeite heeft met praten. Er bestaat nog geen behandeling voor haar. “Ik had het haar zo gegund om nu lekker te puberen”, aldus moeder Saskia.
Meerdere kinderen in een gezin
Ook kwamen de ouders van Bobby en Robine in beeld, beiden hebben de metabole ziekte CLN2. Tijdens de uitzending kriegen we een indringend inkijkje in hun dagelijks leven en de continue medische zorg voor hun twee kinderen. Zonder behandeling zullen beiden op jonge leeftijd overlijden. Moeder Pamela: “we denken maar niet teveel na over de toekomst”. De jongste, Bobby, doet mee aan een experimentele behandeling in het buitenland. Dit leidde onlangs tot hoopvol nieuws.
Een beetje meer inspanning
De zus van actrice Carly Wijs heeft een metabole ziekte. Carly heeft dus aan den lijve ondervonden wat dit voor het gezin waar ze opgroeide betekende. Daarom is ze ambassadeur geworden van Metakids. “Het treft heel veel gezinnen. Met een beetje meer inspanning kan immens veel leed worden voorkomen”, aldus Carly Wijs.
