Mijn ouders kregen te horen dat ik waarschijnlijk niet ouder dan tien jaar zou worden. Inmiddels ben ik dertig en heb een heel mooi leven. Dat wil ik laten zien: het kan wél! Toen ik anderhalf jaar oud was, bleek ik een zeldzame metabole ziekte te hebben. Artsen zeiden dat we er rekening mee moesten houden dat ik al vóór mijn tiende zou overlijden.
Toen ik anderhalf jaar oud was, bleek ik een zeldzame metabole ziekte te hebben. Artsen zeiden dat we er rekening mee moesten houden dat ik al vóór mijn tiende zou overlijden. Gelukkig is de diagnose vroeg gesteld en kon mijn behandeling snel worden gestart. Daardoor is meer schade aan mijn hersenen voorkomen.
Leven met de dag
Als kind wil je hetzelfde zijn als andere kinderen, maar ik viel op. Ik ging naar een ‘gewone’ school en kon meedoen met gym, maar had wel aanpassingen nodig. Vanwege mijn evenwichtsstoornis reed ik op een grote driewieler en schrijven kon ik niet, dus moest ik typen. Helaas was ik daardoor soms het mikpunt van pesterijen. Gelukkig heeft mijn ziekte ook veel goeds gebracht. Het heeft me gemaakt tot wie ik ben. Je kunt bij de pakken neer gaan zitten, maar ik laat me door niets tegenhouden. Ik leef met de dag en heb een positieve mentaliteit. Inmiddels heb ik mijn leven op de rit: ik hoef maar één keer per jaar naar het ziekenhuis; woon op mezelf; werk fulltime in de IT en heb mijn rijbewijs. Ik ben omringd door fijne vrienden en familie en zie de toekomst positief in.
Live a life you will remember
Mijn levensmotto komt uit een nummer van Avicii: ‘Live a life you will remember‘. Eén van de dingen die iknooit zal vergeten is mijn Serious Request-actie voor Metakids. Dat was zo ontzettend tof. Omdat lopen voor mij moeilijk is, ben ik juist dát gaan doen. In vijf dagen ben ik van mijn woonplaats Zevenhuizen naar Zwolle gelopen: 145 kilometer, een flinke uitdaging. Ik ben zó dankbaar. Voor de donaties, voor iedereen die meeliep, voor mijn moeder die me bij het Glazen Huis stond op te wachten met tranen in haar ogen… Dat er nu meer bekendheid is en zoveel geld is opgehaald is fantastisch, maar er is nog véél meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Ik blijf me dan ook inzetten voor Metakids. Eén op de vier kinderen met een metabole ziekte wordt geen 18 jaar. Het is heel bijzonder dat ik dit nu allemaal kan. Dat gun ik iedereen met een metabole ziekte.
