Toen Charo en Djavi opgroeiden, merkten hun ouders dat er iets mis was. 'De ontwikkeling stagneerde. 'De eerste mijlpalen zoals zitten en de eerste stapjes lieten op zich wachten. In deze video vertelt moeder Cisca over de zoektocht.
Charo en Djavi zijn de jongste kinderen van Cisca en Eddy. Als ze opgroeien merken hun ouders dat de ontwikkeling stagneert. Maar artsen sturen Cisca regelmatig weer naar huis. Geen enkele arts ziet wat Cisca ziet, dat er iets niet klopt. Pas na 4 jaar komt een diagnose: de metabole ziekte CDG type 1. De ziekte (ook wel stofwisselingsziekte) heeft gevolgen voor de ontwikkeling van hersenen, de zenuwen en de spieren en kan onder meer leiden tot epileptische aanvallen.
Na de diagnose besefte Cisca dat haar dochter Charo en haar zoon Djavi niet beter zullen worden …
De tijd die het gezin nog samen heeft, gebruikt het goed. Cisca weet dat bewegen voor de tieners van levensbelang is. Samen hebben ze, met heel wat hulpmiddelen, al aan meerdere sportevenementen deelgenomen. Daar genieten Charo en Djavi duidelijk van.
Noodzaak van onderzoek
Voor de ziekte van Charo en Djavi bestaat geen behandeling, laat staan genezing. En er zijn in Nederland veel meer kinderen met hetzelfde lot. Hun ouders weten dat ze nooit meer beter worden.
Daarom is onderzoek zo belangrijk. Onderzoek zodat er diagnoses en behandelingen komen voor deze en veel meer ernstige metabole ziekten.
