Sven wordt in juli vier jaar. Het liefst rent hij zo hard als hij kan, leest graag samen boekjes en geniet volop van de kleine dingen. Hij heeft een zeldzame metabole ziekte en zijn ouders zetten alles op alles om onderzoek naar genezing van toekomstige patiënten mogelijk te maken. Sven (3) is een ondernemend en liefdevol jongetje. Hij heeft een oudere broer, Lucas van 7, die erg met de situatie meeleeft. Door zijn ziekte kan Sven niet praten, valt hij steeds vaker en heeft hij epilepsie.
De diagnose
Een tijd geleden merkten de ouders van Sven dat zijn ontwikkeling anders liep dan verwacht. Hij kon al snel lopen, maar in bepaalde dingen bleef hij achter. “Hij begreep wel wat woorden maar ontwikkelde geen spraak. De interactie met hem was anders en toen ook zijn begrip van woordjes weer achteruit ging, hadden wij een niet-pluis gevoel.” Na uitgebreid onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis volgde eind vorig jaar de diagnose: Sven heeft de zeldzame, ongeneeslijke metabole ziekte.
De ziekte is ongeneeslijk, maar hoe lang Sven nog heeft is onduidelijk. Kinderen met deze ziekte kunnen een vertragende behandeling krijgen. Omdat Sven al dusdanig beschadigd was, is hier in samenspraak met de artsen niet voor gekozen. “Met die behandeling kunnen kinderen tien tot twaalf jaar worden. Voor Sven is dat zes tot acht, maar misschien ook wel tien jaar, we weten het niet.”
Sinds de diagnose is er iets veranderd in hoe zijn ouders naar het leven kijken. “Bepaalde zorgen vallen weg. Je hoeft niet meer te verwachten dat hij leert praten of zindelijk wordt. Je probeert van de momenten die je hebt te genieten.” Onlangs gingen ze met het hele gezin naar de Efteling. “Hij ging in een kinderachtbaan en zat van begin tot eind onwijs te genieten.”
Ren voor Sven
“We weten dat Sven zelf niet meer gered kan worden, maar toekomstige kindjes misschien wel.” Om onderzoek naar een therapie te stimuleren startten zijn ouders de actie Ren voor Sven, samen met hun hardloopvereniging in Houten. Vanaf 28 maart lopen deelnemers in tien dagen 42,2 kilometer, de afstand van een hele marathon. Dat kan 4,2 kilometer per dag zijn, maar bijvoorbeeld ook vier keer een kwart marathon. De opbrengst gaat naar Metakids voor onderzoek. Een deel gaat naar de wachtkamer van revalidatiecentrum ‘De Hoogstraat’ in Utrecht.
De respons is overweldigend. Een veertienjarige jongen die ook Sven heet, doet ook actief mee en noemt dat “Sven rent voor Sven” De achterbuurjongen van zes jaar gaat twintig keer naar school lopen. De school van Svens oudere broer organiseert een sponsorloop. “Mensen geven er hun eigen invulling aan en dat is zó steunend. Er is al 34.000 euro ingezameld, en het rennen moet nog beginnen.”
