Charlie is vier jaar en heeft een metabole ziekte. Ze leeft in het moment omdat er voor haar geen behandeling meer mogelijk is. Voor haar ouders, Jamilla en Colin, is leven in het nu geen keuze. Het is de enige manier, zij weten namelijk hoe onzeker de toekomst is.
Charlie (4) is zo’n meisje dat direct de kamer vult met vrolijkheid. “Ze is lief, druk en een echte kroelkont, altijd bezig met contact maken”, omschrijft vader Colin haar. En juist die onbevangenheid raakt, want terwijl iedereen weet hoe ziek ze is, lijkt zij dat zelf niet te beseffen. Met of zonder metabole ziekte: Charlie blijft altijd vrolijk.
Na maanden van vage klachten, onderzoeken en ziekenhuisbezoeken werd kortgeleden de diagnose metabole ziekte gesteld. Meteen daarachteraan volgde de verpletterende prognose. “Charlie zal niet oud worden”, vertelt moeder Jamilla. “Ze zal alles vergeten: lopen, praten, lachen. Ze is nu vier, maar cognitief is ze gelijk aan een kind van één. Het ergste is dat we niets kunnen doen. Voor Charlies ziekte is nog geen behandeling. We moeten dus machteloos toekijken hoe ze langzaam achteruit gaat.”
Bewust genieten van elk moment
Samen proberen ze deze nieuwe werkelijkheid vorm te geven. Colin: “Gek genoeg geeft dat ook kracht. Je doet dingen waarvan je nooit had gedacht dat je ze zou kunnen. Wat nu rest, is tijd. Tijd om er voor Charlie te zijn, tijd om haar een zo goed mogelijk leven te geven en tijd om herinneringen te maken.” Jamilla voegt toe: “Leven in het nu lijkt vaak een keuze, maar voor ons is er geen andere optie. We weten niet wat de morgen brengt, dus van elke goede dag genieten we heel bewust.”
Nog niet te laat voor andere kinderen
De machteloosheid, de langzame aftakeling en het verdriet: het drijft Jamilla in haar strijd tegen metabole ziekten: “Voor Charlie is het te laat, maar voor alle kinderen ná haar kan behandeling nog wél op tijd komen. Ik vind het onbegrijpelijk dat dit in een wereld vol medische mogelijkheden nog steeds de realiteit is. Er moet gewoon meer onderzoek komen, maar dat kunnen we niet alleen. Ik hoop dat iedereen in beweging wil komen voor Metakids, zodat meisjes zoals Charlie weer een toekomst krijgen.”
