Ter ere van het 20-jarig jubileum van Metakids interviewde Mirjam (Metakids) de oprichters Debby Petter en Suzette Wyers. Er werd uitgebreid terug- en vooruit gekeken, want zij volgen Metakids nog altijd.

Suzette: “Debby en ik zijn allebei bevoorrecht. We hebben gezonde kinderen. Dat realiseerden en realiseren we ons elke dag. Wij wilden ons daarom graag inzetten voor kinderen voor wie gezondheid niet vanzelfsprekend was. Ons uitgangspunt was daarbij ook dat er sprake moest zijn van een urgent en ingewikkeld probleem waar wij het verschil zouden kunnen maken. Een opmerking van een ouder raakte en inspireerde ons. Ze zei: een gezond kind heeft wel 100 wensen, een ziek kind heeft er maar een. Zo is dat. Daar wilden wij ons voor gaan inzetten”.

Wat waren de eerste stappen?

Suzette: “Ik werd gevraagd om te helpen bij het opzetten van een fondsenwervende tak bij de patiëntenvereniging. Dat was de initiële vraag. Er was en is veel geld nodig voor onderzoek om metabole ziekten behandelbaar te maken. De patiëntenvereniging was -en nog steeds is -zeer belangrijk als belangenbehartiger, voor het lotgenotencontact en het geven van voorlichting. Fondsen werven en ondernemen is weer een andere tak van sport. Dus stap 1 was: Deze twee activiteiten als 2 entiteiten organiseren. Zo bleef VKS (Volwassenen en Kinderen met een Stofwisselingsziekte) voor de patiënten belangen opkomen en startte ik met een plan om een fondsenwervende stichting op te richten. Toen heb ik al snel Debby gevraagd om me daarmee te helpen, we vullen elkaar goed aan en als er iemand is die ook vasthoudend kan zijn dan is dat Debby wel”.

Debby vult aan: “Suzette is de ondernemer, de bouwer, en de netwerker.  Ik heb me vooral gefocust op het vertellen van het verhaal. Dus de verhalen van de gezinnen, met en over de kinderen. Vaak samen met Suzette, gingen we het hele land door om overal presentaties geven. Meestal ging er ook een ouder van een kindje met een metabole ziekte met ons mee. Zoyra Griffioen was een van hen. Zij vertelde dan over haar zoontje Bjorn die overleden is aan de metabole ziekte van Pompe. Haar moed en haar vermogen om het verhaal over te brengen maakte altijd diepe indruk. We hebben bij veel verschillende serviceclubs, sportclubs en andere organisaties het verhaal kunnen vertellen. Daarnaast heb ik een aantal films gemaakt met gezinnen. Dat was het mooiste om te doen. Mensen laten je zo dichtbij komen en ze vertellen zo’n verdrietig verhaal, maar met een enorme veerkracht en vechtlust.” 

Hoe kwam de naam tot stand na de keuze voor een aparte fondsenwervende organisatie?

Suzette: Voordat er een naam kwam, moesten eerst de bouwstenen zelf gemaakt worden om überhaupt te kunnen starten. Want er was nog heel weinig over metabole ziekten bekend. Dus: de eerst stap was het in kaart brengen van het hele metabole veld, de belangen, de cijfers, de feiten en de geldstromen. Het was pionieren in het begin, maar de ontmoetingen met de ouders gaven ons veel inspiratie om verder te bouwen. We wisten waar we het voor deden”.

Debby: “Voor de naam hebben we met een groepje creatievelingen op een zolderkamertje een brainstorm gehouden. Het moest pakkend zijn, niet te lang. Dus we kwamen toch al snel uit op meta (metabole ziekten) en kids. Kids gewoon omdat het wat vlotter bekt dan kinderen. Maar die keuze, de nadruk op kinderen is wel heel bewust. Ja, er zijn ook volwassenen met een metabole ziekte, maar het begint bij de kinderen. Letterlijk en figuurlijk.” 

Wat zien jullie als de mijlpalen?

Suzette: “Elk onderzoek dat een behandeling voor kinderen met een metabole ziekte dichterbij brengt is belangrijk en een mijlpaal. Maar de bijdrage van Metakids voor de basis en de start van de database: diagnose registratie metabole ziekten was heel essentieel, omdat het voor alle artsen in alle metabole centra de zo belangrijke informatie gaf over de patiëntjes en hun ziekte”.

Al doorpratend worden mijlpalen benoemd als het aanstellen van een Medische Adviesraad* met als steun en toeverlaat op het medische vlak prof.dr. Frits Wijburg (nu emeritus). Suzette: “Frits is belangrijk geweest, hij heeft ons altijd ontzettend goed geholpen al vanaf het begin om het medische stuk te begrijpen en het onderzoeksveld aan ons te koppelen. Hij zorgde voor geloofwaardigheid en vertrouwen in die hoek. En vergeet Youp (van ‘t Hek, partner van Debby) niet. Al onze talloze sessies aan de keukentafel waarbij hij aanschoof en meedacht. “ 

Debby: ”Dat deed hij met plezier en bovendien waren er via zijn netwerk vaak mensen bereid om ons te helpen. Bijvoorbeeld bij het fondsenwervende evenement de Lentelunch, dan hielpen zijn collega’s van licht en geluid ons gratis. En het filmpje dat voor de 3FM Serious Request pitch is opgenomen, was voor hem ook meteen ‘ja, doe ik’. Heeft toch ook weer een steentje bijgedragen om in het Glazen Huis te komen, denk ik.”    

Naast Youp roemen ze beiden de ambassadeurs van het eerste uur: Pieter van den Hoogenband en de recent overleden Dieuwertje Blok. Debby: “Dieuwertje was overal bij, elk event, je kon altijd op haar rekenen en het maakte haar niet uit wat ze moest doen. Presenteren of medailles uitreiken, alles was goed en deed ze met een grote glimlach.”  

Op het gebied van financiële mijlpalen noemt Suzette; “we waren een startende onderneming en we waren oprecht blij met elke actie of activiteit die geld opbracht, maar ook dankbaar voor de vele vrijwilligers die zich steeds voor Metakids wilden inzetten. Het bouwen ging stap voor stap. Maar het eerste grote bedrag van ruim 2 ton kwam dankzij de Vereniging met de toepasselijke naam: De Vereniging Het Verschil. We waren onwijs blij met hun gift want we wisten ook hoe belangrijk dit was voor de impact en de groei van Metakids. Want met dat bedrag konden we nog meer onderzoek financieren en de eerste stap zetten richting professionalisering: van de keukentafel naar een kleine gehuurde kantoorruimte en we konden zelfs ook nog voor een paar dagen per week de eerste werknemer voor de administratie betalen. Want tot die tijd was het vooral alleen vrijwilligerswerk geweest. 

Het andere wapenfeit was dat we beneficiant werden van de VriendenLoterij. We hebben keihard gewerkt voordat het zo ver was, maar dankzij die structurele financiering kon Metakids zich weer verder ontwikkelen met als doel om nog meer onderzoek mogelijk te maken”

Debby vult nog een belangrijk medisch wapenfeit aan: “We hebben al heel snel geld gedoneerd aan een manier waarop het prikken van kinderen in het ziekenhuis minder belastend werd. Want, uit alle gesprekken met ouders en kinderen kwam dit naar voren. De hel van al die prikken die de zieke kinderen steeds weer moeten ondergaan. Dat moest beter, zo snel mogelijk. Dit werd meteen landelijk ingevoerd.”

Al pratende komen er veel onderwerpen aan bod waardoor er een soort Metakids DNA duidelijk wordt. Dit bestaat uit: ouders & kinderen staan centraal in wat je ook doet. Het koesteren van vrijwilligers. En: ‘je kunt nooit genoeg bedanken’ of dit nu gaat om vrijwilligers, donateurs of iemand die Metakids helpt. Op het medische en onderzoeks vlak: jong talent in onderzoek steunen en in the picture zetten, niet alleen de gevestigde namen. En het grote belang van kennis en informatie delen en samenwerken in het medische veld. Allemaal waarden die in het dagelijks werk bij Metakids nog steeds centraal staan. Met als verbindende factor een enorme drive om verschil te maken én al doende ook veel plezier met het team te hebben. 

Gevraagd naar hun ‘hopes & dreams’ voor de toekomst van Metakids’ zeggen Debby en Suzette beiden: “de terechte hoop kunnen geven aan ouders en kinderen dat metabole ziekten behandelbaar zijn.” 

 

*Medische adviesraad bestaat nog steeds onder de noemer: Wetenschappelijke Adviesraad (WAR).