Het was dinsdag een bijzondere verrassing voor de familie Snippe in Dalerpeel. Het gezin met twee zoons met een metabole ziekte ontving een cheque van het VriendenFonds voor een vakantie in een aangepast vakantiepark. Metakids had deze hartenwens ingediend.
Update: in februari 2020 is Lorenzo, kort na zijn 11de verjaardag, overleden.
Zoon Lorenzo (10 jaar) werd afgelopen januari landelijk bekend toen zijn moeder Mariëlle vroeg om verjaardagskaarten voor haar zoon. Met Lorenzo gaat het zo slecht dat zijn ouders ervan uit gaan dat dit zijn laatste verjaardag was. Er kwamen niet alleen kaarten, veel mensen werden getroffen door het verhaal en komen sindsdien in actie voor Metakids.
Mariëlle en broertje Keano (8 jaar) namen samen de cheque in ontvangst. Mariëlle: “Wat een verrassing! Dit zal de laatste vakantie met zijn vieren zijn. Hier gaan we van genieten. We willen nog zoveel mogelijk herinneringen samen maken.” De vakantie zal zo snel mogelijk plaatsvinden. “We weten echt niet hoeveel tijd we nog met Lorenzo hebben.”
Geen behandeling meer
Lorenzo was er niet bij, hij had die ochtend een epileptische aanval gehad. “Met Lorenzo gaat het nu heel slecht. Hij is veel moe en heeft van last van aanvallen. Ook heeft hij veel spasmen. Dan is zijn bed de meest comfortabele plek.” Beide broers hebben de metabole ziekte ALD, waar in een laat stadium geen behandeling voor bestaat. Keano heeft een mildere vorm van de ziekte.
Ondanks de zware tijd zet de familie zich met vrienden in om geld in te zamelen voor onderzoek naar metabole ziekten. Mariëlle: “Mensen om ons heen willen graag in actie komen voor ons, maar wij hebben dat geld niet nodig. Wat wel nodig is, is geld voor onderzoek naar een medicijn voor deze vreselijke metabole ziekte. Voor de toekomst, voor Keano en zoveel andere kinderen met een metabole ziekte.”
Vrijwilligers
Dankzij de vele acties van enthousiaste vrijwilligers financiert Metakids onderzoek naar metabole ziekten. De VriendenLoterij ziet het belang van deze vrijwilligers en helpt ons via het VriendenFonds om deze vrijwilligers in het zonnetje te zetten.
