Begin 2023 dachten wij dat we Esila zouden verliezen. Ze kwam niet uit haar aanval en belandde op de IC. Ze kreeg een terugval in haar ontwikkeling, haar revalidatie duurde langer. Het was voor ons maar de vraag of ze wel weer de oude zou worden. Wonder boven wonder kwam zij hier weer uit zonder schade.
Voortdurend probeer ik balans te houden tussen hoop en realiteit. Hoop op beter worden, genezing en ontwikkeling. Hoop op een onafhankelijke toekomst voor mijn mooie kind. Maar dan hebben we nog een realiteit waar we niet om heen kunnen: de statistieken.
Meer dan 10.000 gezinnen in Nederland hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte en wij zijn daar een van. Éen voor een zullen ze allemaal steeds afhankelijker worden zonder behandeling.
Afgelopen oktober hebben wij het symposium van Metapact bijgewoond voor meer informatie over ervaringen van andere ouders en onderzoeken. Er werd gepraat en geluisterd. Er heerste een sfeer van verbondenheid, iedereen voelde elkaar. Daar waar wij dachten dat er geen hoop meer was na het krijgen van een diagnose, beseften we hoeveel werk en kennis schuilden achter de gesloten deuren. Artsen, onderzoekers en deskundigen zijn met man en macht bezig om metabole ziekten in kaart te brengen en op zoek naar een passende behandeling voor ieder kind. Dat ouders en geïnteresseerden worden meegenomen in de voortgang en de laatste ontwikkelingen geeft bijzonder veel vertrouwen.
Vandaag kijk ik terug naar een afgelopen jaar wat behoorlijk intensief voor ons is geweest. Daar wij dachten dat we misschien met zijn tweeën verder moesten, kregen we er een dochter bij. Het nieuwe jaar staat voor ons in teken van hoop en vertrouwen. Hoop op meer onderzoek en grote stappen naar een mogelijke behandeling. Voor nu mogen wij genieten van ons gezin met twee mooie meiden.
