De laatste maanden van zijn leven zat hij in een rolstoel. De eens zo beweeglijke jongen, kon niet meer lopen, praten, spelen. Alles wat hij ooit geleerd had, raakte hij langzaam kwijt.
Elk jaar kochten zijn ouders speelgoed voor een jaartje jonger, tot ze weer terug waren bij de babyafdeling.
En slecht een enkeling die het zag.
Hij verloor zijn zicht, maar hun stem bleef hij herkennen, dan gaf hij liefde door te lachen. Een volle lach waarin het kind dat hij ooit was, verscholen zat. Nu koesteren ze die momenten, en herleven ze zijn leven van voor de ziekte. Herinneringen zijn de verhalen die we onszelf vertellen. Steeds maar weer opnieuw.
Dit is slechts één verhaal, een van de velen. Een van de tienduizend gezinnen in Nederland, want om de dag wordt er een kind geboren met een metabole ziekte. Om de dag komt de grootste angst van elke ouder uit. Om de dag verandert het leven van een gezin ingrijpend en voorgoed.
En slechts een enkeling die het ziet.
Metabole ziekten zijn één van de dodelijkste kinderziekten van Nederland. Ze bestaan, net als kanker, in verschillende vormen, maar hebben één ding gemeen: de aftakeling van lichaam en geest. Soms gaat dat proces langzaam, soms snel. Zoals bij onze dochters. Twee prachtige meisjes, die schitterden van levenslust. Ze overleden aan dezelfde, metabole ziekte. Een ziekte die hun stofwisseling meedogenloos blokkeerde, en hun reserves verbruikte tot er niets meer over was. Nu zijn we nooit meer compleet, waarheen we ook gaan.
Maar slechts een enkeling die dat ziet.
Juist omdat het om kinderen gaat, is de enorme impact van metabole ziekten nog lang niet zichtbaar genoeg. Hun wereld is nog veel te klein, er is nog geen groot netwerk. Alleen de directe omgeving is getuige van de soms tergend langzame aftakeling en de slopende dagen op de intensive care. En alleen de ouders voelen de blinde wanhoop en de angst.
Laten we dus samen vechten voor meer naamsbekendheid. Het is van levensbelang, want meer naamsbekendheid leidt tot meer onderzoek, en meer onderzoek helpt. Voor een aantal metabole ziekten bestaat inmiddels een succesvolle behandeling. Het verschil tussen een kind dat gewoon, gelukkig kan opgroeien, en een kind dat steeds beperkter raakt en uiteindelijk overlijdt.
Laten we dus samen vechten, tot iedereen dat ziet.
