5 november 2020, de dag van het Sylvia Tóth Centrum. Vier jaar geleden, werd Esila opgenomen op de dagopname. Haar kleine, kwetsbare lijfje moest opnieuw talloze onderzoeken ondergaan in de zoektocht naar een diagnose. Haar hersenen waren gestopt met groeien, en haar ontwikkeling leek stil te staan. Het was een beangstigende realiteit die steeds dichterbij kwam.
Ik herinner me die dag alsof het gisteren was. Ik liep de behandelkamer binnen, met Esila aan mijn zijde, mijn hart vol angst en een voorgevoel dat ik niet wilde bevestigen. Alles in mij voelde al aan wat de uitslag zou zijn, maar dit was misschien wel de enige keer in mijn leven dat ik hoopte dat mijn moederinstinct het mis had. Ik bad stilletjes dat Esila geen progressieve aandoening zou hebben, geen metabole ziekte die haar toekomst zou overschaduwen.
Binnen het centrum wachtte ons een team van specialisten: de kinderneuroloog, de metabole arts, de klinisch geneticus, een infectioloog, fysiotherapeut en cognitieve gedragstherapeut. Om de beurt kwamen ze langs. Voor de zoveelste keer moest ze door een MRI-scan en werden bloed- en urineonderzoeken uitgevoerd. Maar deze keer kwamen daar nóg zwaardere onderzoeken bij, waaronder een lumbaalpunctie. Het idee dat een lange, dunne naald in haar ruggenmerg zou worden geplaatst om hersenvocht af te nemen, drukte zwaar op mijn hart. Ik wist niet waar ik het meest bang voor was: voor de ingreep zelf, die pijnlijk en ingrijpend was, of voor de mogelijke antwoorden die we zouden krijgen. Waarschijnlijk was het een combinatie van beide.
Esila doorstond deze zware dag met een opmerkelijke veerkracht, ondanks alles wat er van haar werd gevraagd. Gelukkig werden de MRI-scan, lumbaalpunctie en bloedafname onder narcose uitgevoerd, waardoor ze tijdelijk verlost was van de pijn en het ongemak. Haar dappere houding maakte me trots en verdrietig tegelijk; trots op haar kracht, maar gebroken door wat ze moest doorstaan.
Aan het eind van de dag kreeg ze van de lieve verpleegkundigen een ‘kanjerdiploma’ als erkenning voor haar moed. Na uren vol spanning en angst mochten we eindelijk naar huis, maar de onzekerheid was nog niet voorbij. Nu begon het wachten op de uitslagen, een zenuwslopende tijd waarin we moesten afwachten wat de onderzoeken zouden onthullen over mijn kleine Esila.
