Vier jaar geleden ontmoette ik de vrolijke kleuter Joël. Een kleine charmeur vol levenslust. Je moest wel in zijn stralende ogen kijken, want dan beloonde hij je met een glimlach van oor tot oor. Zo’n glimlach die niet gebonden is aan tijd, en los van alles lijkt te zweven. Pas later zag ik de slangetjes met voeding achter zijn stoel vandaan kruipen.
We zaten in de woonkamer. Zijn moeder speelde met hem, zijn vader hing een nieuwe lading medicatie aan zijn stoel. Overal was liefde. Het soort liefde dat ik de afgelopen jaren zo vaak ben tegengekomen. De onvoorwaardelijke liefde van elke ouder voor zijn of haar kind, maar dan met het ruwe besef van sterfelijkheid. De wetenschap dat je kind altijd een kind zal blijven. Nooit zal opgroeien.
Vlak na zijn geboorte ging het mis. Blauwe lippen, koud, er volgde een opname op de intensive care. Het was slechts het begin van een maandenlange zoektocht, die uiteindelijk resulteerde in vier letters en één cijfer: BSC1L, een van de velen metabole ziekten. ‘De prognose is slecht,’ zeiden de artsen: ‘Joël zal niet volwassen worden.’
Dus vierden de ouders zijn leven. Verjaardagen werden groots gevierd, want elk jaar was er een. Zijn eerste verjaardag kwam en ging, Joël werd twee jaar… vier. Hij leefde, groeide, en ging naar school. Terwijl hij elke arts verbaasde, zorgden zijn ouders voor hem, én voor het maken van herinneringen. Zijn moeder zei: “Mensen vragen: ‘Hoe doen jullie het?’ Maar er is geen andere optie: het is je kind. Soms geef ik mezelf een dag om verdrietig te zijn, dan ga ik er weer voor.”
De liefde in het gezin van Joël reikte ver. Er kwam steun van familie en vrienden. Neven en nichten zamelden flessen in, er werd gezwoegd tijdens de Dam-tot-Dam-loop. De strijd voor Joël, werd een strijd voor alle kinderen met een metabole ziekte, want hoe meer zijn ouders leerden over metabole ziekten, des te meer kwamen zij erachter dat het verhaal van hun zoon onderdeel is van één groot gevecht. Een gevecht dat achter gesloten deuren plaatsvindt, en waar nog veel te weinig mensen weet van hebben.
De vrolijke, non-verbale taal van Joël en de onvoorwaardelijke liefde van zijn ouders, maakten die middag op mij een onuitwisbare indruk. Op twee maart overleed de kleine charmeur in de armen van zijn ouders. Acht jaar oud. Zijn verhaal is het verhaal van duizenden kinderen met een metabole ziekte, maar tegelijkertijd was er geen jongen zoals Joël. Hij schetste zijn eigen geschiedenis, in de bonte kleuren van hoop en levenslust. Zijn glimlach is nu echt gaan zweven, niet langer meer gebonden aan de tijd.
