In een wereld waarin de schijnwerpers vaak gericht zijn op de bekende gezichten en alledaagse strubbelingen, blijven sommige verhalen in de schaduw achter, verborgen voor velen.
Dit is het verhaal van mijn kleine heldin, mijn dochter van vijf, die strijdt tegen een vijand die maar weinigen kennen: AARS 1 deficiëntie, een genetische metabole ziekte die haar wereld en die van ons gezin voorgoed heeft veranderd.
Haar glimlach is moediger dan menig krijger, haar kracht ongeëvenaard, maar toch blijft haar strijd vaak ongezien, gehuld in de stilte van zeldzaamheid.
Met elke ademhaling, elk gebaar, roept ze op tot aandacht, tot begrip, tot hoop op genezing.
Laat ons verhaal een herinnering zijn dat elke glimlach, elke traan en elke strijd van onschatbare waarde zijn, en dat elk gezin en elk kind de kans verdient op onderzoek, behandeling en uiteindelijk genezing.
Laat dit een stem zijn voor iedereen die te maken heeft met een metabole ziekte, een roep om meer begrip, meer erkenning en meer steun.
We verlangen ernaar gezien te worden, begrepen te worden, en bovenal, geliefd te zijn door anderen en door de wereld om ons heen.
Dit is ons verhaal, van iedereen die te maken heeft met een metabole ziekte, doordrenkt van liefde, doorweven met tranen, en gedreven door de onwrikbare wil om gehoord te worden in een wereld die vaak doof blijft voor de stemmen van de zeldzamen.
