Betül heeft het in haar nieuwe column over keuzes maken. Sommige keuzes maakt ze samen met haar dochter Elisa, bijvoorbeeld als het gaat om nieuwe schoentjes of speelgoed. Maar dat kan niet altijd.
Esila trapt altijd haar schoenen uit zodra wij buiten zijn. Ze is liever de hele dag op haar blote voeten. Ook warme sokken of pantoffels zijn geen succes, die moeten ook uit. Hoewel zij heel duidelijk kan maken dat ze geen schoenen wil, hebben wij toch voor haar besloten dat zij warme schoenen aan moet met dit weer.
Zo nu en dan liepen wij samen met haar een schoenenwinkel in om op zoek te gaan naar iets wat niet makkelijk uit gaat.
We hebben een paar schoenen gepast en liepen rond in de winkel om te testen of ze aan bleven. Ik bleef praten tegen Esila en stelde haar vragen. Welke vind je mooi? Zit deze fijner? Hoe is deze kleur? Ik kreeg geen antwoord, want Esila begrijpt mij niet en kan niet praten. Ik gaf de schoenen aan haar en welke zij als eerst van haar werkblad afgooide streepten wij af. Zo hebben wij toch het gevoel dat wij haar zelf een schoentje laten uitkiezen. Dit doen wij ook met speelgoed en de andere leuke dingen.
En als ze wil kan ze ook echt kiezen!
Helaas komen wij ook voor veel moeilijkere keuzes te staan. Keuzes waarbij dit tactiek niet werkt en niet verantwoord is. Keuzes die direct haar kwaliteit van leven beïnvloeden. Keuzes die je liever als ouder niet wil maken en naar de mening van je kind wil vragen.
Alles wat ze kwijt is door haar metabole ziekte kunnen we niet meer terug draaien. Wat de ziekte heeft afgepakt, krijgt zij niet meer terug. Daarom heeft ze verschillende behandelingen of ingrepen nodig zodat haar lichaam via een andere weg toch nog even haar werk kan doen. Helaas zijn de alternatieven nooit zonder consequenties en moeten wij als ouders/verzorgers bepalen welke weg we kiezen. De ene risico moet opwegen tegen de andere en haar comfort staat altijd voorop.
Soms zijn ouders maanden of zelfs jaren lang op zoek naar een goed werkende combinatie van anti epileptica. Bij moeilijk instelbare vormen knal je tegen de muur aan. Kies je voor epilepsie dat stukje bij beetje de hersenen kapot maakt. Of voor medicatie met het oog op dat het je kind in een complete zombie kan veranderen?
Kies je voor een agressieve, progressieve scoliose in maandenlange gipscorset met luchtwegproblemen, of voor een risicovolle wervelkolom operatie met zware herstel waarvan niemand je kan beloven dat het goed afloopt?
Kies je voor levenslang zeven keer per dag de blaas van je kind leeghalen met een katheter of voor grotere ingrepen die ervoor zorgen dat je kind levenslang incontinent zal blijven.
Wat als de arts tijdens een advance care gesprek vraagt over reanimatie en beademing. Vanaf 1 februari 2024 is er een regeling die bepaalt dat een arts het leven kan beëindigen van een ongeneeslijk ziek kind van 1 tot 12 jaar dat uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. De kindereuthenasie wet. Een vraag waarvan mijn keel wordt dichtgedrukt, mijn maag omdraait, het licht wordt in mijn hoofd door angst voor loslating.
Een keuze dat alles wat over is gebleven van het gebroken hart van een ouder opnieuw in duizenden stukken breekt. Dan gaat je brein voor je aan de slag om radicale keuzes te maken en worden je schuldgevoelens compleet onderdrukt zodat welk keuze je ook maakt, het rechtvaardig voelt.
Toch is dit dè vraag die genadeloos elk ouder wanhopig op zijn knieën laat vallen. Want toen je de positieve zwangerschapstest in je handen had, was alles wat je kon voelen vreugde. Wie had ooit gedacht dat je als ouder moest kiezen voor een lijdensweg voor je kind of de beslissing voor het beëindigen van zijn of haar leven die je met liefde op wereld hebt gebracht.
Deze kinderen hebben een kans. Maar alleen als er genoeg wordt opgehaald voor onderzoek en behandeling. Ik geloof erin dat er een dag zal komen dat geen een kind met een metabole ziekte zal lijden en dat geen een ouder voor onmenselijke keuzes komt te staan. Ik geloof dat wij dit kunnen waarmaken voor Esila en alle andere kinderen en hun gezinnen.
