“Wist je het al tijdens de zwangerschap?” Een vraag die blijft hangen. Soms zijn er van die vragen die vaker terugkomen dan je zou willen. Soms worden ze voorzichtig gesteld, met een voorzichtige blik erbij. En andere keren komen ze gewoon, zonder aankondiging, als een onderdeel van een gesprek waarin iemand graag wil begrijpen hoe het allemaal begon.
“Wist je het al tijdens je zwangerschap?”
“Konden ze het al zien tijdens je zwangerschap?”
En dan geef ik meestal het korte, bekende antwoord, dat ik uit mijn hoofd heb geleerd.
“Bij de 20-weken echo zagen ze wat afwijkingen, maar de echte diagnose hoorden wij pas toen ze anderhalf jaar oud was.”
En ja, het is waar. Maar het is ook blanco. Het zegt niets over wat die periode betekende. Hoe het was om tussen hoop en angst te leven. Om signalen op te vangen waar geen woorden voor waren, om je kindje te voelen bewegen terwijl je niet wist wat er precies speelde, of hoe ernstig het zou zijn.
Wat mensen bedoelen met zo’n vraag is niet altijd duidelijk. Soms is het oprechte interesse. Maar soms hoor ik tussen de regels door een andere behoefte: behoefte aan controle. Aan een verhaal dat netjes te volgen is, met heldere momenten van ‘weten’, van ‘kiezen’, en van ‘wat als…’.
“Had ik dit kunnen weten?” “Had ik dit kunnen voorkomen?”
Het is geen oordeel, maar het raakt wel iets kwetsbaars in mij. Want mijn verhaal is geen film die je kunt terugspoelen en herschrijven met de kennis van nu. Het is geen hypothetisch scenario. Het is een leven, haar leven, ons bestaan. En alles wat ik voelde, wat ik koos, hoopte en vreesde was echt. Het is niet bedacht.
Ik leefde maandenlang in een grijs gebied. En ja ik wist iets. En tegelijk wist ik niets van wat ik nu weet. Want niemand vertelt je hoe het voelt om moeder te worden van een kind waarvan je wereld steeds opnieuw bijgesteld moet worden. Niemand bereid je voor op de momenten waarop je vol liefde naar je kind kijkt en tegelijk rouwt om wat ze moet missen. Niemand vertelt je hoe je overeind blijft als je elke mijlpaal moet loslaten, terwijl je probeert vast te houden aan wat er wel is.
En toch heb ik gekozen. Voor haar. Voor nabijheid, voor aanwezigheid en voor het onbekende. Niet omdat ik wist hoe het zou gaan aflopen, maar omdat ik zoveel liefhad. Omdat pure liefde geen garanties nodig heeft. Geen voorwaarden. Geen mijlpalen.
Ik zou het zo weer doen. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat zij het is.
Mijn kind, mijn hart, mijn alles.
Veel mensen weten niet dat de meeste metabole ziekten pas na de geboorte ontdekt worden. Zeker bij zeldzame varianten is er geen standaard test tijdens de zwangerschap. Soms zie je wat op de 20-weken echo, iets dat ‘afwijkend’ wordt genoemd. Maar een duidelijke diagnose blijft vaak maanden, soms jaren uit. Pas als je weet wat je kind precies heeft, kun je bij een volgende zwangerschap gerichter testen. Via erfelijkheidsonderzoek of prenatale diagnostiek.
