Ik zou willen dat je wist dat sommige kinderen geen tijd krijgen om kind te zijn. Dat hun lichaam rekensommen moet maken die ze bij hun geboorte al niet konden oplossen.
Ik zou willen dat je wist dat sommige kinderen geen tijd krijgen om kind te zijn. Dat hun lichaam rekensommen moet maken die ze bij hun geboorte al niet konden oplossen.
Dat stofjes die bij jouw kind moeiteloos hun werk doen, bij mijn kind een ramp veroorzaken.
In stilte, in cellen, in organen, in hersenen.
Ik zou willen dat je wist hoe ingewikkeld het woord stofwisseling ineens wordt als je kind eraan onderdoor dreigt te gaan.
Dat haar voeding geen papje in een vrolijk bakje is, maar een berekende formule die door een slangetje haar maag binnenglijdt. Dat eten soms gevaarlijk is, ademen spannend en groeien niet vanzelfsprekend.
Ik zou willen dat je wist dat achter elk hulpmiddel een afweging zit, achter elke beslissing een nacht vol met tranen.
Dat wij als ouders niet kiezen voor ‘anders’ maar voor overleven. Voor comfort, voor waardigheid, voor haar…
Ik zou willen dat je wist dat onze dagen niet draaien om ‘beter worden’. Maar om behouden wat er nog is. Dat vooruitgang zeldzaam is, en stilstand al een overwinning.
Ik zou willen dat je wist hoe hard ze vecht, zonder woorden. En hoe mijn hart iedere dag meevecht in stilte.
Ik zou willen dat je wist dat ik het ook spannend vond om haar te leren kennen. Dat ik ook moest rouwen om het beeld dat ik had. Dat ik opnieuw moest leren kijken, en nog elke dag leer.
Ik zou willen dat je wist dat ik niet op zoek ben naar medelijden maar naar begrip. Naar zachtheid als je haar ziet, en niet precies weet wat je moet zeggen.
Zeg dan gewoon: “Wat fijn dat ik haar mag ontmoeten.” Of “wat is ze mooi!” of alleen “Ik zie je”.
Want dat is het. Dat is alles wat ik zou willen.
Dat je haar ziet. En ons.
