Een metabole ziekte heeft enorme impact op een gezin. Met zijn boek 'Terug' bundelt vader Jan Gieling de grote en kleine momenten in het leven van hemzelf, zijn vrouw Loes en hun twee zonen Bart en Jelle met een verwoestende metabole ziekte. Enkele gedichten plaatsen we hier.
Jan en Loes Gieling zagen hun zoon Bart langzaam slordiger worden. Het was het begin van een zoektocht naar een diagnose. Hij was 12 jaar toen de artsen vaststelden dat hij de metabole ziekte Niemann Pick-C had, een ziekte waar geen behandeling voor is. Vader Jan beschrijft de veranderingen in hun levens in zijn boek in zowel schetsende en rake gedichten, als in beschrijvende paragrafen tussendoor. Ook hun jongere zoon Jelle bleek de ziekte te hebben. Beide jongens zijn hieraan overleden, Bart in 2005, Jelle in 2006.
Met dit debuut heeft oud-leerkracht lichamelijke opvoeding Jan Gieling heel raak geschetst hoe zijn gezin, ook met lichtpunten zoals rolstoelraces en grappen, omging met het langzame verlies. Een heel persoonlijk en toch herkenbaar document.
Dansen met je ogen
Je kan dansen met je ogen
als je lijf het niet zo doet
je kan dansen met je ogen
blijven dansen kan heel goed
Als prima ballerina leek zij geboren
zij verstond al snel het vak
door talent en vlijt gedreven
danste zij met speels gemak
tot plotsklaps in haar leven
zich een ramp voltrok, de ommekeer kwam
en de boodschap werd gegeven
je hoofd werkt nog, de rest is lam
Als prima ballerina leek zij verloren
zij zat in zak en as
maar het talent aan haar gegeven
veranderde dat ras
zij ging dansen met haar ogen
haar ziel maakte elke pas
haar lijf bleef onbewogen
bij de dans die in haar was
Dansen, dansen, blijven dansen
als het lijf het niet zo doet
je kan dansen met je ogen
blijven dansen kan heel goed
Geen namen voor …
Als een kind geboren wordt
worden de ouders pa en ma
en dat blijven zij voor het leven
zelfs als het kind overlijdt of wordt weggegeven
Als de man of vrouw gaat overlijden
wordt zij weduwe, hij weduwnaar
overlijden zij met beiden
dan worden kinderen wees, maar …
… gaan de kinderen dood
en moeten ouders overleven
dan zijn daar geen woorden voor
wordt hen geen naam gegeven
Je bent en blijft dan pa en ma
alsof de kinderen zijn gebleven
en zo voelt het ook waar ik ook ga
ze blijven in je leven
Er zijn geen woorden voor, geen extra naam
je moet het steeds omschrijven
alsof het niet waar kan zijn
… ze hoorden ook te blijven …
Terug van Jan Gieling
Elikser Uitgeverij
ISBN 9789463651691
Het boek is te bestellen bij de lokale boekwinkel of bij webwinkel www.nautaboek.nl. Een deel van de opbrengst gaat naar patiëntenvereniging VKS.
