Actrice Carly Wijs (Divorce, Rokjesdag, Alles is Liefde) is onze nieuwe ambassadeur. Ze weet uit eigen ervaring hoe groot de gevolgen kunnen zijn van een metabole ziekte. 'Met een beetje meer inspanning kan er veel immens leed voorkomen worden.'
Waarom besloot je ambassadeur te worden voor Metakids?
“Ik word wel vaker voor dingen gevraagd, maar het lijkt me zinvol om alleen in actie komen voor een doel waar ik zelf iets van af weet. Mijn zus Liza (geboren in 1961) heeft de metabole ziekte PKU. Sinds 1974 zit deze ziekte in de Nederlandse hielprikscreening. Sindsdien kunnen kinderen met PKU met een strikt dieet vrijwel gewoon opgroeien. Helaas is het bij mijn zus niet op tijd ontdekt. Zij was een jaar of 5 toen de diagnose kwam. In die eerste jaren van haar leven heeft ze gewoon gegeten en daarmee zichzelf vergiftigd. Zo is een ernstige verstandelijke beperking ontstaan.”
Hoe gaat het nu met haar?
“Ze wordt ouder en daar horen kwalen bij. Omdat ze zich niet goed kan uitdrukken, is het moeilijk om te ontdekken wat haar nu precies mankeert. Ze heeft nog altijd intensief hulp nodig in het dagelijks leven en woont in een tehuis met andere mensen met een verstandelijke beperking.”
Hoe groot was de impact van haar metabole ziekte op jullie dagelijkse leven?
“Ze is een fantastische zus, vaak vrolijk en lief. Als kind dacht ik niet zoveel over haar verstandelijke beperking na. Het was gewoon zo. Nu ik zelf moeder ben, realiseer ik me dat mijn ouders veel verdriet moeten hebben gehad. En misschien ook wel schuldgevoelens. Want tijdens de zwangerschap verhuisden mijn ouders van Canada naar Nederland. In Canada werd al wel gescreend op PKU bij de hielprik, maar in Nederland niet. Mijn ouders hebben vast weleens gedacht: waren we maar in Canada gebleven. Maar ze hebben het daar nooit over gehad. Het is ook zinloos om daarover na te denken.”
Hoe ga jij je inzetten voor Metakids?
“Daarover zijn we nog volop in gesprek. Maar ik verwacht bij verschillende evenementen aanwezig te zijn en nog vaker over metabole ziekten te praten. Want dit probleem is oplosbaar en het treft heel veel gezinnen. Dat moeten mensen weten. Er zouden wat mij betreft nog veel meer behandelbare metabole ziekten in de hielprikscreening moeten komen. Zodat kinderen al direct na de geboorte kunnen beginnen met een behandeling. Met een beetje meer inspanning kan er immens veel leed voorkomen worden. Daarnaast moeten artsen voldoende geld krijgen om behandelingen te vinden voor de ziekten die nu nog niet behandeld kunnen worden. Ik begrijp dat artsen goede ideeën hebben, maar dat het ze vaak nog ontbreekt aan geld om ze uit te voeren. Als ambassadeur hoop ik me in te zetten om metabole ziekten bekender te maken, zodat er meer geld komt voor onderzoek.”
