Moeder Ilona d’Or zet zich al jaren op bijzondere wijze in voor meer bekendheid van metabole ziekten en Metakids. Als dank voor deze inzet verraste het VriendenLoterij Fonds het gezin met een verwenweekend.
Ilona is onder meer voorgedragen omdat Metakids jaren gebruik mocht maken van het beeld van haar zoon Thijmen, een indringende foto van de jongen met neussonde die strak de camera inkijkt, gemaakt door fotografe Heleen Klop. Ilona heeft zich ook regelmatig op andere manieren ingezet als vrijwilliger voor Metakids. Thijmen is inmiddels 9 jaar. Voor Ilona is dat nog altijd een wonder, vertelde ze ons eerder. “Als baby’tje is Thijmen drie keer bijna overleden. Niemand had verwacht dat hij er zo bovenop zou komen.”
Galactosemie
Al vlak na de geboorte wordt duidelijk dat Thijmen iets mankeert. Artsen weten niet precies wat er aan de hand is, maar wel dat het niet goed gaat. Na zeven dagen wordt de metabole ziekte galactosemie geconstateerd, wat kort gezegd betekent dat Thijmen geen melk kan verwerken. Als hij een week oud is krijgt hij achtereenvolgens drie hersenbloedingen, raakt hij zijn complete dikke darm kwijt, een maagverlamming, een hersenvliesontsteking en een hartinfarct. “Allemaal omdat hij een week lang vergiftigd is door melk.” Medisch gezien is Thijmen nu stabiel, met een zeer streng dieet, maar de ziekte heeft gezorgd voor een verstandelijke beperking.
Sinds 2007 zit galactosemie in de hielprik, waardoor de ziekte al in de eerste week wordt opgespoord.
Als dank voor Ilona’s waardevolle bijdrage en inzet als vrijwilliger willen we haar via deze weg eens goed in het zonnetje zetten. Dat heeft ze echt verdiend, De 40-jarige Ilona reageert blij: “Oh wat leuk, wat super!! Ik ben gewoon helemaal sprakeloos!”
Over het VriendenLoterij Fonds
Dankzij de vele acties van vrijwilligers financiert Metakids onderzoek naar metabole ziekten. De VriendenLoterij ziet het belang van deze vrijwilligers en helpt ons via het VriendenLoterij Fonds om ze in het zonnetje te zetten.
De foto van Thijmen
