Wat een bijzondere avond! Afgelopen woensdag vierde Metakids met partners het Lentediner. Dankzij alle aanwezigen en sponsoren is naar liefst 250.040 euro opgehaald voor het gentherapie-onderzoek van dr. Pim Pijnappel (Erasmus MC).
Het feestelijke Lentediner in de Beurs van Berlage was dit jaar heel specifiek: één onderzoek, één onderwerp dat veel gezinnen met een metabole ziekte raakt. Het team van dr. Pim Pijnappel werkt namelijk aan gentherapie voor een aantal ziekten die onder meer kinderdementie veroorzaken, een slopende symptoom waardoor kinderen steeds weer verder aftakelen. Het onderzoek biedt kansen voor een éénmalige behandeling, waarbij de ziekte echt wordt gestopt, van care naar cure, van zorg naar genezing! Bekijk verderop de video.
Verhalen van ouders
De avond organiseerden we dit jaar samen met Stichting Finding a Cure for Hunters Syndrome en de Bobby & Robine Foundation, twee stichtingen opgericht door ouders die zelf helaas de wrede gevolgen van metabole ziekten zien in hun kinderen, bij Quinten met MPS2 en bij Robine met CLN2. Ook Bobby, het jongere broertje van Robine heeft het genfoutje van CLN2, maar krijgt als jongste patiënt ooit, een experimentele behandeling waarmee de ziekte tot nu toe wordt tegengehouden. Het waren de beelden en verhalen van deze gezinnen die tot ontroering en ontzag leidden, en ook tot veel donaties voor het onderzoek.
Veilingen voor onderzoek
Met een avondvullend programma, gepresenteerd door Nance Coolen, was het naast de belangrijke reden waarom men er was, voor het publiek ook genieten van optredens van Nederlandse artiesten, het diner van Dick Middelweerd en natuurlijk een spannende veiling onder energieke leiding van Nick Landswaard. De online stille veiling ging nog door tot donderdagavond. Samen met alle andere inkomsten zorgde dit voor het geweldige bedrag van 250.040 euro voor het gentherapie-onderzoek.
Directeur Pieter Brinkhorst: “We kijken met Stichting Finding a Cure for Hunters Syndrome en de Bobby & Robine Foundation terug op een fantastische avond van vereende krachten, met dank aan alle sponsoren, vrijwilligers, de metabole community, ouders, wetenschappers en aanwezigen.”
Bekijk onderaan de pagina een foto-impressie.
Hoop op genezing
In bovenstaande video zegt dr. Pim Pijnappel het al: “Deze behandeling is in principe toepasbaar op vele andere metabole ziekten die de hersenen aantasten.” Want het ziekte-mechanisme is hetzelfde. Met deze éénmalige behandeling wordt genezing mogelijk! Hierom steunt Metakids samen met de partners het onderzoek van dr. Pim Pijnappel.
Help ook mee. Steun dit belangrijke onderzoek.
