In 2018 startten zes universitaire ziekenhuizen in Nederland en patiëntenvereniging VKS een uniek samenwerkingsverband: United for Metabolic Diseases (UMD). UMD wil de komende jaren een aantal belangrijke mijlpalen halen in het onderzoek naar en de behandeling van metabole ziekten.
Metakids steunt UMD
Sinds 2019 gaat een deel van de fondsen die Metakids inzamelt naar UMD, om onderzoek via dit samenwerkingsverband mogelijk te maken. UMD verdeelt onder meer Catalyst Grants, waarmee men de diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte wil bevorderen.
UMD genomineerd voor de Huibregtsenprijs
De Huibrechtsenprijs is sinds 2005 ingesteld door Stichting De Avond van Wetenschap & Maatschappij. De prijs is bestemd voor een recent onderzoeksproject dat wetenschappelijke kwaliteit en vernieuwing combineert met een bijzondere maatschappelijke meerwaarde.
Alle publieke organisaties voor wetenschappelijk onderzoek in Nederland worden uitgenodigd om voordrachten in te sturen. Zo werd Prof. dr. Clara van Karnebeek met het UMD en Jeroen Pit Huis voorgedragen door Amsterdam UMC, om vervolgens door de jury als één van de 6 projecten genomineerd te worden.
Op de Avond van Wetenschap & Maatschappij, 10 oktober 2022 in de Pieterskerk te Leiden, maakt juryvoorzitter Marileen Dogterom (president KNAW) bekend wie de Huibregtsenprijs dit jaar wint. Duimen dus!
Lees hier meer berichten over UMD
UMD vraagt naar onderzoeksbehoefte
Patiënten en ouders wordt gevraagd welk onderzoek naar metabole ziekten of stofwisselingsziekten nog ontbreekt. UMD heeft daarom een korte vragenlijst opgesteld gericht op ‘metabole kennishiaten en onderzoeksvragen’. De enquête is bedoeld voor professionals en (ouders van) patiënten. Invullen kan tot en met 1 juli.
UMD groeit gestaag
Ondanks de coronacrisis was 2020 voor UMD (United for Metabolic Diseases) een jaar van verdere groei en ontwikkeling. Een jaar waarin hard gewerkt is aan de versnelling van onderzoek naar metabole ziekten, verbetering van registratie van patiënten plaatsvond en veelbelovende onderzoeksprojecten werden gestart. Dit samenwerkingsverband van zes academische ziekenhuizen en VKS is opgericht met financiële steun van Metakids.
Unieke samenwerking UMD gelanceerd
Zes academische metabole centra en de overkoepelende patiëntenvereniging VKS slaan onder de naam United for Metabolic Diseases (UMD) de handen ineen om diagnose en behandeling van meer dan duizend erfelijke metabole ziekten te verbeteren.
