Voor altijd en langer

Cas werd geboren met een liesbreuk, waaraan hij werd geopereerd toen hij 17 dagen oud was. Op de kinderafdeling waar Cas werd opgenomen, zag ik andere kindjes die (ernstig) ziek op de afdeling verbleven. Daar besefte ik me, hoe oneerlijk het leven kan zijn en hoe gezegend je bent wanneer je kind “gezond” is. Wij waren er slechts voor een operatie en zouden daarna weer naar huis keren, om weer terug in onze bubbel te kruipen. Maar net voor Cas met ontslag ging, kwam een arts onze kamer binnenlopen. Er was iets afwijkends gezien in Cas’ bloed, wat mogelijk kon duiden op een metabole ziekte (stofwisselingsziekte). Vol verwarring keerden we terug naar huis. Nog geen week later kwam de allesverwoestende diagnose, dat Cas leed aan een zeer zeldzame metabole ziekte. Er was geen behandeling mogelijk en Cas zou op jonge leeftijd komen te overlijden. Hij zou wellicht twee, drie of tien jaar kunnen worden, afhankelijk welk type ziektebeeld hij zou hebben. Met de tijd zouden we gaan zien hoe de ziekte zich ging uiten. Vol ongeloof, een gevoel van machteloosheid en intens verdriet zaten we daar, in het kamertje tegenover de metabole arts. Het nieuws was zo groots, dat we het gewoonweg niet konden geloven. Na aanvullend onderzoek bleken Tom en ik beide drager te zijn van het ziektebeeld Gm1 Gangliosidose, waarbij je 25% kans hebt om een kindje te krijgen met deze ziekte.

Niet eerder hadden wij gehoord van metabole ziekte, maar al snel na de diagnose wisten we dat het één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen is. Hoe kon het dan zo zijn dat er geen behandeling mogelijk was en dat metabole ziekten nog zo onbekend zijn? In de dagen na de diagnose waren we verslagen, bedroefd en stil. Onze wereld was ingestort. Maar toch probeerden we het leven weer kleur te geven. Want Cas verdiende het zo enorm om te leven vanuit liefde.

We zijn heel bewust getrouwd met hem en lieten een levensfilm maken. We vielen buiten alle kaders, maar Cas liet ons zien dat er buiten de lijntjes veel meer ruimte is. We volgden de behoeften van Cas en leefden intens, 24/7 in een wereld die klein maar heel waardevol was. Het jaar 2020 stond voor velen in het teken van Corona, voor ons was dit het mooiste (en verdrietigste) jaar uit ons leven.

Zo klein als hij was, zoveel heeft hij ons geleerd. Cas liet ons voelen wat onvoorwaardelijke liefde is. Dat je moet leven in het ‘nu’, want morgen is niets zeker. Dat je maar weinig nodig hebt om gelukkig te zijn, als je de kleinste dingen maar groots maakt in je leven en ervan geniet. Cas heeft onze ogen doen openen en anders naar het leven doen kijken. We hebben geleefd in de puurste zin van het woord. Want we hadden ook kunnen leven vanuit angst. Angst om Cas kwijt te raken. Angst om wat er komen ging. Angst voor morgen, volgende week of de week daarop. Maar door en met Cas hebben we geleefd in het moment, in alle geluk en in alle liefde.

Cas vierde zijn eerste verjaardag, hij genoot en wij genoten met hem mee. Maar kort hierna, veranderde alles. Het moment van afscheid nemen kwam alsnog veel te vroeg. Mijn hart schreeuwde het uit, maar in werkelijkheid was ik stil. Stil en verslagen, verslagen en bedroefd, bedroefd en verloren. Mijn kind verloren. Want er was niets wat ik nog kon tegenhouden, kon veranderen, kon doen. Als enkel mijn liefde geven, tot de allerlaatste seconde.

Het boek: 

Na het overlijden van Cas was ik heel erg zoekende, hoe ik mij moest verhouden tot de wereld die maar doorging. Voor mijn gevoel stond alles stil en was er niets meer over van het leven wat we hadden met Cas bij ons. Dit gevoel werd nog eens versterkt, toen we in 2021 opnieuw afscheid moesten nemen van ons kleine meisje, Lotje, die met 15 weken zwangerschap werd geboren nadat wij te horen kregen dat ook zij de ziekte had. Het was geen keuze, om haar veel te vroeg in onze armen te sluiten.

Onze wens om voor Cas en Lotje nog een broertje of zusje te krijgen, was er wel degelijk. Maar het was niet vanzelfsprekend dat dit ons nog gegund zou zijn. Zwanger raken op de natuurlijke manier, was geen optie meer voor ons. In Maastricht volgden we het PGT-traject met embryo-selectie. Dit bleek een lange weg met veel teleurstellingen. De toekomst leek steeds verder weg en de kans op een zwangerschap van een wenskindje werd steeds kleiner.

Wat was er nog over van ons leven en van mij als moeder? Ik wilde me vasthouden aan de levende herinneringen en het zonnige jaar met Cas, maar steeds weer werd dit overschaduwd door de donkere kant van rouw. Ik worstelde met gevoelens en zocht naar (h)erkenning bij andere ouders.

In januari 2023 besloot ik om te gaan schrijven, om zo de mooie herinneringen van Cas te bewaren op papier en ruimte te creëren voor mijzelf en de toekomst. Ik zocht hulp van twee schrijfcoaches, die mij leerde om vanuit lichtheid te schrijven. Ik ben gaan schrijven over zowel het mooie leven van Cas, als de donkere kant van rouw waar ik me nog altijd in bevond. Door te schrijven moest ik opnieuw door alle laagjes van liefde, verdriet en gemis. Maar het papier oordeelde niet en gaf me ruimte om te delen en daarmee een stukje te helen. Met de woorden op papier, ontstond er langzaam ook ruimte in mijn hart. Het boek is beschreven aan de hand van de seizoenen, zij gaven mij houvast toen alle dagen in het jaar hetzelfde leken te zijn. Na de winter volgen altijd weer de lente, de zomer en de herfst; de geboorte van Cas. Hij maakte het verschil en leerde me meer dan ik van een éénjarige had kunnen verwachten.

“Voor altijd en langer is een verhaal over de impact van het verlies van je kindje door een metabole ziekte. Het gaat over de kwetsbaarheid van ouderschap, de onvoorwaardelijke liefde, hoop en kracht. De kracht van het kleine. Het laat zien hoe je ondanks je grootste angst kan blijven vechten. En de moed nooit mag opgeven.”

Met dit boek hoop ik andere ouders van een overleden kindje te bereiken en hen steun, (h)erkenning, troost en kracht te kunnen bieden. Wellicht ben jij een ouder van een kind met een metabole ziekte of vecht jij voor een wenskindje, heb je te maken met een groot verlies of lijkt jouw pad uitzichtloos te zijn. Ik hoop herkenning en steun te kunnen bieden. Omdat er naast angst en eenzaamheid ook veel hoop en liefde is.

Met het kopen van dit boek steun je Stichting Metakids. Zij zetten zich iedere dag in om geld in te zamelen voor meer onderzoek, om stofwisselingsziekten behandelbaar te maken. Ieder kind verdient een kans op behandeling en een toekomst.

Voor altijd en langer, (o)verleven na het verlies van je kindje
Marlijn Meeuwis – Op ’t Hoog
Verkrijgbaar via bol.com en de plaatselijke boekhandels