Jax

Moeder Jenny vertelt over het korte leventje van Jax. “Mijn vriend en ik wilden maar al te graag papa en mama worden, dus toen ik zwanger was van Jax waren we dolblij. Bij de 20-weken echo was een gaatje in het hartje gezien, maar, volgens de artsen, niets om ons zorgen over te maken. Dat zien ze wel vaker en het groeit vaak ook weer dicht in het eerste levensjaar.” Op 23 juli 2020 wordt hij geboren en al na een paar uur krijgt Jax extra zuurstof, hij kreunt veel, alsof hij pijn heeft. Hij heeft weinig spierkracht. Onderzoeken en tests volgen, waaronder een test op metabole ziekten, na drie weken mag Jax eindelijk mee naar huis.

Slecht nieuws

Het leven van Jenny en haar vriend Mitchel Michaelis, dan doelman bij voetbalclub Go Ahead Eagles, staat op de kop. “We hadden een afspraak in het AMC toen Jax 10 weken oud was. Daar zouden ze ook de uitslag van het bloedonderzoek delen.” Twee artsen doen een lichamelijk onderzoek, ze zien ingetrokken tepels en een vetophoping. “Aan hun blikken naar elkaar zag ik dat het slecht nieuws was.” Jax heeft CDG-1A, een metabole ziekte waarbij suikers niet goed koppelen met eiwitten, hierdoor ontstaan problemen op meerdere organen. “We zijn allebei drager van het gen, ontdekten we. Samen hebben we 25% kans om dat foutje door te geven aan ons kind.”

Grond onder je voeten vandaan

“We begrepen al snel dat ze Jax nooit beter kunnen maken. Dan zakt de grond onder je voeten vandaan, ons kindje wordt nooit beter. Opeens was ook dat gaatje in zijn hartje van belang. De cardioloog vertelde dat, als er maar één orgaan achteruit ging, dit ook effect kon hebben op Jax’ hart.” Jax gaat mee naar huis en is een tijd stabiel. Wel zijn er elke week ziekenhuisbezoeken met meerdere artsen. “Er is geen middel dat zijn ziekte kon tegenhouden, alle behandelingen waren zodat hij het zo gemakkelijk mogelijk had. We kregen thuis een fysio, dikkere voeding en op een gegeven moment een sonde. We leerden hoe we zoveel mogelijk zelf konden doen.” Jenny beschrijft Jax als een lief jongetje met grote ogen, “hij huilde nooit, alleen als hij echt honger had,” een bijzonder kind. “Zodra hij ons zag, verblijdde hij ons altijd met zijn glimlach, een blije baby, ondanks dat hij veel pijn had, ik denk dat hij niet beter wist.”

Geen nacht alleen

Na haar verlof gaat Jenny niet terug naar haar werk, met goedvinden van haar werkgever. “In die eerste maanden leef je in een waas. Die droom van een kindje en samen oud worden, wordt je ontnomen. Zo hadden we onze blauwe wolk niet voorgesteld. Telkens als Jax ondanks alles een sprongetje maakte in zijn groei, putten wij er hoop uit. We wilden zo graag dat hij een wonderbaby was. We hebben echt genoten van elk moment.” Jenny wordt even stil. “Alsof we diep van binnen wisten dat hij niet lang zou leven. Tijdens alle ziekenhuisopnames heeft Jax niet één nacht alleen geslapen, want naast alle problemen was hij ook gewoon een baby die zijn papa en mama nodig had …”

Constant in spanning

Het is december 2020 als Jax opeens een dikke buik krijgt. “We dachten, hij komt eindelijk wat aan, maar na twee dagen was die buik té dik.” Zijn buik vult zich met vocht. Jax krijgt bloedplasma toegediend in het ziekenhuis en zijn buikje slinkt weer. Jax heeft al levercirrose, een symptoom van de CDG. Hij wordt een aantal weken opgenomen in het ziekenhuis, midden in een landelijke lockdown. “Kerst en oud en nieuw hebben we in het ziekenhuis doorgebracht, dat was heel zwaar, maar wanneer je constant in spanning voor je kind leeft hebben de dagen en weken geen betekenis meer.”

Intussen heeft Mitchel zijn debuut als doelman bij voetbalclub Go Ahead Eagles. Maar in die eerste wedstrijd scheurt een pees van zijn bovenbeen. Hij komt, net als Jax, in het AMC te liggen, waar hij wordt geopereerd. Jenny: “Terugkijkend vraag ik me af, hoe heb ik dat gedaan? Allebei op een andere afdeling en ik heen en weer.”

Omgeslagen

Jax mag half januari met Jenny mee naar huis, zij moet zelf dagelijks een trombosespuit in zijn bovenbeentje zetten. “Mijn moederhart huilde”. Na twee weken gaat hij weer op controle. Jax zijn alvleesklier is verstoord en geeft teveel insuline af. Hierdoor is zijn bloedsuikerspiegel veel te laag.   Opnieuw volgt er een opname, met hectische dagen. Zijn buikje vult zich weer met vocht. De artsen houden hoop, steeds proberen ze verschillende medicijnen en behandelingen, maar met Jax blijft het slecht gaan. De avond van 31 januari neemt de arts nogmaals bloed af. “We kwamen net terug van eten, toen een arts ons tegemoet liep. ‘Ik heb de bloeduitslagen van Jax, het is helemaal omgeslagen. Jullie moeten je voorbereiden om afscheid te nemen.’ Ze konden niets meer voor Jax doen.”

Jenny en Mitchel laten familie komen, maken een hand- en voetafdrukje en het ziekenhuis regelt een speciale fotograaf. De hele avond blijft de familie bij elkaar en Mitchel en Jenny knuffelen hun zoontje. “Drie uur lang hebben we alles tegen Jax gezegd en hem dichtbij ons gehouden.” Die nacht overlijdt hij.

In de weken erna leven Jenny en Mitchel op een automatische piloot. “We hadden net een huis gekocht, dat heeft ons gered. De verbouwing zorgde ervoor dat we nog ons bed uit kwamen. Familie en vrienden begrijpen het, ze praten over Jax en noemen zijn naam. Dat is fijn. Maar soms overvalt het gevoel: hoezo gaat iedereen door alsof er niets gebeurd is?’”

Volendamse ziekte

Jenny en Mitchel wonen in Volendam. “Velen kennen ons verhaal. Soms vragen mensen wel of hij drager was van de Volendamse ziekte, dan zeg ik dat het erop lijkt en vertel ik meer over metabole ziekten. Ik wil gewoon dat iedereen dit weet, dat zo’n verschrikkelijke ziekte geen behandeling heeft, of in de hielprik zit. Daar wil ik echt voor vechten.”

“We hebben allebei een grote kinderwens, dus we waren heel blij dat ik 11 maanden na Jax zijn overlijden opnieuw zwanger was, maar ook erg bezorgd. Tot ons grote verdriet is die zwangerschap niet goed gegaan. Ons dochtertje is, na 14 weken zwangerschap, overleden. Ze bleek dezelfde ziekte te hebben als Jax. Bij een volgende zwangerschap willen we vooraf genonderzoek. Die pijn die Jax had, gunnen we niemand.”